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內(nèi)容管理|投訴        

救助肌萎縮側(cè)索硬化癥患者張春曉

2009-06-17 17:27  來源: 深圳關(guān)愛網(wǎng)  【字號:  

  

 

6月17日下午,關(guān)愛辦和都市頻道《第一現(xiàn)場》的記者來到蛇口人民醫(yī)院,,見到了身患肌萎縮側(cè)索硬化癥的張春曉和他不離不棄的女友,,并將從愛心帳戶的危難群眾救助基金里拔出的5千元送到了他們手中。

關(guān)愛辦近日接到廣電集團(tuán)都市頻道的求助,,他們采訪到生活面臨困境的肌萎縮側(cè)索硬化癥患者(俗稱漸凍人)張春曉,,并攝制了專題節(jié)目,擬在6月18日播出,。張春曉所患的病表現(xiàn)為觸,、痛、酸,、麻等知覺全部正常,,大腦思維清晰,但肌肉逐漸停止工作,,直到呼吸的肌肉也停止運(yùn)作后,,病人便會在完全清醒的狀態(tài)下死去,。1992年入戶深圳的張春曉企業(yè)破產(chǎn),,房子被賣,兒子在上大學(xué),,現(xiàn)在依靠老父親的退休工資和低保,,支付房租,、護(hù)理人員工資和醫(yī)藥費(fèi)用,現(xiàn)在已山窮水盡,。張春曉向社會發(fā)出求助,,據(jù)說治療肌萎縮側(cè)索硬化癥的新藥已在美國進(jìn)入動物試驗(yàn)階段,而北京有一種可延緩病情惡化,,價(jià)值1萬元,,療程為一年的藥物。意志堅(jiān)強(qiáng)的張春曉等待著大家的幫助,,他忍受著肉體的巨大痛苦,,希望能有再站起來,回饋社會的一天,。

張春曉的求助信

我,,張春曉,男,,1959年出生,。戶籍地:深圳蛇口愛榕園. 2006年11月,,我感到下肢行走無力,肌肉萎縮,。經(jīng)北京解放軍總院(301醫(yī)院)及北京大學(xué)第三醫(yī)院確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥(世界著名物理學(xué)家斯蒂芬?霍金就患此?。4瞬槭澜绶秶鷥?nèi)比癌癥還難以治愈的絕癥,。目前世界上尚無有效治療控制辦法(美國有一種藥物正在動物實(shí)驗(yàn)階段),。

患病二年多,我先后兩次在北京住院排查,,面對西醫(yī)殘酷的宣判,,我相信中華民族的傳統(tǒng)中醫(yī)和不放棄的信念以及不懈的努力,能挽留我的生命,。兩年來,,我先后到山西、山東,、陜西,、湖南、浙江求醫(yī),,并頑強(qiáng)地堅(jiān)持鍛煉,。無奈的是,2007年初,,我還能自己獨(dú)立走路,,然后是扶著墻走,推著輪椅走,;到退化成無法行走時(shí),為了保住四肢的肌力,,我就在地上爬行,。

目前四肢毫無力量,即便是使出全身的力氣,,四肢仍舊是紋絲不動,。更為痛苦的是,我的呼吸肌肉萎縮無力,,3月17日至24日在市二院住院時(shí),,醫(yī)生用聽診器只能聽到我肺部較弱的呼吸。半年前我已經(jīng)開始靠呼吸機(jī)協(xié)助呼吸,。由于呼吸肌和吞咽肌無力,,一點(diǎn)點(diǎn)的痰或異物都會憋得我臉色發(fā)黑,幾乎窒息,。醫(yī)生要求我增加氧氣機(jī),、吸痰器和防褥瘡氣墊,,但這些物品我已經(jīng)完全沒有經(jīng)濟(jì)能力購買。

兩年多的各地求醫(yī),,已經(jīng)花盡了我所有的積蓄,。我現(xiàn)年50歲,幾年前由于被合伙人欺騙,,我生意出現(xiàn)了問題,,企業(yè)破產(chǎn)了。前妻與我離婚,。我兒子在讀大學(xué)一年級,。父親78歲。我目前完全癱瘓情況下,,只能請護(hù)工來幫忙照料我,。房租、護(hù)工工資,、醫(yī)療護(hù)理費(fèi)用和伙食費(fèi)等基本開支,,相對我微少的退休工資,是一筆巨大的開銷,。我目前就連護(hù)工工資都無力支付,,因沒有錢來支付房租,房東請管理處來催促我限期搬家,,我只好四處借錢,。醫(yī)生要求維持生命所需的制氧機(jī)、吸痰機(jī)和防褥瘡氣墊更是無力購買,。

 我91年來深圳工作,,92年入深戶。我喜歡,、熱愛這座年輕的充滿激情和活力的城市,。正值壯年的我,有著許多未了的心愿,。生意的挫折,、婚姻的失敗,我都不怕,。面對世界范圍內(nèi)的醫(yī)學(xué)難題,,我雖顯得力不從心,但我仍然相信,,我還會有生存下來的希望,,相信只要能維系延長生存期,科技的發(fā)展會給我生存的機(jī)會,。我一直以頑強(qiáng)的毅力堅(jiān)持著,,希望我能配合醫(yī)學(xué)界創(chuàng)造生命的奇跡,。

作為一名壯年男子,伸手向社會求助實(shí)在是無奈之舉,,企盼生存的強(qiáng)烈愿望,,使得我不得不向政府向社會求助。我懇請各級政府能夠如溫總理政府報(bào)告中所講述的那樣,,真正以創(chuàng)造性的思維關(guān)愛民生,,為民眾辦實(shí)事,給予被病魔折磨得連呼吸扭頭的力氣都沒有的絕癥患者以真實(shí)的關(guān)愛,,呼吁社會民眾給予我些社會力量的幫助和支持,。悲觀地說是讓我順利走完人生之路,樂觀地講是讓我有條件維持脆弱的生命,,活下去,,等到一兩年后能夠治愈這種病的藥物問世之日!等我再次站起來之時(shí),,我一定會加倍回報(bào)社會,,回報(bào)深圳這座充滿著愛心和活力的城市。

                                                                                   申請人:張春曉

 

編輯: 王丹丹