救助肌萎縮側(cè)索硬化癥患者張春曉
2009-06-17 17:27 來(lái)源: 深圳關(guān)愛(ài)網(wǎng) 【字號(hào):大 中 小】
6月17日下午,關(guān)愛(ài)辦和都市頻道《第一現(xiàn)場(chǎng)》的記者來(lái)到蛇口人民醫(yī)院,,見(jiàn)到了身患肌萎縮側(cè)索硬化癥的張春曉和他不離不棄的女友,,并將從愛(ài)心帳戶的危難群眾救助基金里拔出的5千元送到了他們手中。
關(guān)愛(ài)辦近日接到廣電集團(tuán)都市頻道的求助,,他們采訪到生活面臨困境的肌萎縮側(cè)索硬化癥患者(俗稱漸凍人)張春曉,,并攝制了專題節(jié)目,擬在6月18日播出,。張春曉所患的病表現(xiàn)為觸,、痛、酸,、麻等知覺(jué)全部正常,,大腦思維清晰,但肌肉逐漸停止工作,,直到呼吸的肌肉也停止運(yùn)作后,,病人便會(huì)在完全清醒的狀態(tài)下死去。1992年入戶深圳的張春曉企業(yè)破產(chǎn),,房子被賣,,兒子在上大學(xué),,現(xiàn)在依靠老父親的退休工資和低保,,支付房租、護(hù)理人員工資和醫(yī)藥費(fèi)用,,現(xiàn)在已山窮水盡,。張春曉向社會(huì)發(fā)出求助,據(jù)說(shuō)治療肌萎縮側(cè)索硬化癥的新藥已在美國(guó)進(jìn)入動(dòng)物試驗(yàn)階段,,而北京有一種可延緩病情惡化,,價(jià)值1萬(wàn)元,療程為一年的藥物,。意志堅(jiān)強(qiáng)的張春曉等待著大家的幫助,,他忍受著肉體的巨大痛苦,希望能有再站起來(lái),回饋社會(huì)的一天,。
張春曉的求助信
我,,張春曉,男,,1959年出生,。戶籍地:深圳蛇口愛(ài)榕園. 2006年11月,我感到下肢行走無(wú)力,,肌肉萎縮,。經(jīng)北京解放軍總院(301醫(yī)院)及北京大學(xué)第三醫(yī)院確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥(世界著名物理學(xué)家斯蒂芬?霍金就患此病),。此病為世界范圍內(nèi)比癌癥還難以治愈的絕癥,。目前世界上尚無(wú)有效治療控制辦法(美國(guó)有一種藥物正在動(dòng)物實(shí)驗(yàn)階段)。
患病二年多,,我先后兩次在北京住院排查,,面對(duì)西醫(yī)殘酷的宣判,我相信中華民族的傳統(tǒng)中醫(yī)和不放棄的信念以及不懈的努力,,能挽留我的生命,。兩年來(lái),我先后到山西,、山東,、陜西、湖南,、浙江求醫(yī),,并頑強(qiáng)地堅(jiān)持鍛煉。無(wú)奈的是,,2007年初,,我還能自己獨(dú)立走路,然后是扶著墻走,,推著輪椅走,;到退化成無(wú)法行走時(shí),為了保住四肢的肌力,,我就在地上爬行,。
目前四肢毫無(wú)力量,即便是使出全身的力氣,,四肢仍舊是紋絲不動(dòng),。更為痛苦的是,我的呼吸肌肉萎縮無(wú)力,,3月17日至24日在市二院住院時(shí),,醫(yī)生用聽(tīng)診器只能聽(tīng)到我肺部較弱的呼吸,。半年前我已經(jīng)開(kāi)始靠呼吸機(jī)協(xié)助呼吸。由于呼吸肌和吞咽肌無(wú)力,,一點(diǎn)點(diǎn)的痰或異物都會(huì)憋得我臉色發(fā)黑,,幾乎窒息。醫(yī)生要求我增加氧氣機(jī),、吸痰器和防褥瘡氣墊,,但這些物品我已經(jīng)完全沒(méi)有經(jīng)濟(jì)能力購(gòu)買。
兩年多的各地求醫(yī),,已經(jīng)花盡了我所有的積蓄,。我現(xiàn)年50歲,幾年前由于被合伙人欺騙,,我生意出現(xiàn)了問(wèn)題,,企業(yè)破產(chǎn)了。前妻與我離婚,。我兒子在讀大學(xué)一年級(jí),。父親78歲。我目前完全癱瘓情況下,,只能請(qǐng)護(hù)工來(lái)幫忙照料我,。房租、護(hù)工工資,、醫(yī)療護(hù)理費(fèi)用和伙食費(fèi)等基本開(kāi)支,,相對(duì)我微少的退休工資,是一筆巨大的開(kāi)銷,。我目前就連護(hù)工工資都無(wú)力支付,,因沒(méi)有錢來(lái)支付房租,房東請(qǐng)管理處來(lái)催促我限期搬家,,我只好四處借錢,。醫(yī)生要求維持生命所需的制氧機(jī)、吸痰機(jī)和防褥瘡氣墊更是無(wú)力購(gòu)買,。
我91年來(lái)深圳工作,,92年入深戶。我喜歡,、熱愛(ài)這座年輕的充滿激情和活力的城市,。正值壯年的我,,有著許多未了的心愿,。生意的挫折、婚姻的失敗,,我都不怕,。面對(duì)世界范圍內(nèi)的醫(yī)學(xué)難題,,我雖顯得力不從心,但我仍然相信,,我還會(huì)有生存下來(lái)的希望,,相信只要能維系延長(zhǎng)生存期,科技的發(fā)展會(huì)給我生存的機(jī)會(huì),。我一直以頑強(qiáng)的毅力堅(jiān)持著,,希望我能配合醫(yī)學(xué)界創(chuàng)造生命的奇跡。
作為一名壯年男子,,伸手向社會(huì)求助實(shí)在是無(wú)奈之舉,,企盼生存的強(qiáng)烈愿望,使得我不得不向政府向社會(huì)求助,。我懇請(qǐng)各級(jí)政府能夠如溫總理政府報(bào)告中所講述的那樣,,真正以創(chuàng)造性的思維關(guān)愛(ài)民生,為民眾辦實(shí)事,,給予被病魔折磨得連呼吸扭頭的力氣都沒(méi)有的絕癥患者以真實(shí)的關(guān)愛(ài),,呼吁社會(huì)民眾給予我些社會(huì)力量的幫助和支持。悲觀地說(shuō)是讓我順利走完人生之路,,樂(lè)觀地講是讓我有條件維持脆弱的生命,,活下去,等到一兩年后能夠治愈這種病的藥物問(wèn)世之日,!等我再次站起來(lái)之時(shí),,我一定會(huì)加倍回報(bào)社會(huì),回報(bào)深圳這座充滿著愛(ài)心和活力的城市,。
申請(qǐng)人:張春曉
編輯: 王丹丹
相關(guān)新聞
- 救助肌萎縮側(cè)索硬化癥患者張春曉(17 17:27:26)
- MBA學(xué)子用愛(ài)心行動(dòng)傳播中南財(cái)大愛(ài)心精神(17 14:52:15)
- 深圳關(guān)愛(ài)行動(dòng)引進(jìn)精彩講座 傳授"白領(lǐng)減壓術(shù)"(16 18:04:39)
- 心理關(guān)愛(ài)系列講座獻(xiàn)給廣大市民(15 10:26:04)
- 收集棄用課本 送給災(zāi)區(qū)孩子(10 14:49:52)