深圳特區(qū)報訊因基因突變造成的罕見血液病,，仿佛千鈞重擔，壓在一個普通的深圳家庭頭上,。逾百萬元的治療費用,，特別是血液配型艱難，令一個四口之家陷入絕境,。日前,，不堪沉重治療費用負擔的媽媽，通過微博再次向媒體求助,，希望得到更多愛心市民的幫助,。深圳晚報昨日以“罕見怪病纏上兩兄妹”為題，對此進行了報道,。

　　2歲8個月大的楊可帆和他剛剛6個月大的妹妹楊伊蒙,，分別是中國大陸第11和第12位患上PK缺乏癥的患者。PK缺乏癥的醫(yī)學(xué)專業(yè)術(shù)語叫做丙酮酸激酶缺乏癥,，屬于紅細胞酶病,，由基因異常導(dǎo)致，目前尚沒有特異性治療方法,。這種病比人們了解的“地貧”更可怕,，貧血程度更嚴重，且用以根治的造血干細胞移植配型十分艱難,。

　　去年12月,，這一家的不幸遭遇在深圳媒體見報后，愛心市民踴躍捐款,，深圳市關(guān)愛行動公益基金會先后收到各界各地愛心市民捐款59088元,，在第一時間交付孩子父母。

　　據(jù)孩子母親鄧琴蘭介紹,，目前兄妹兩人每個月的治療費用近萬元,，隨著孩子年歲增長，費用將不斷上升,，而干細胞移植的合適捐獻者始終沒有出現(xiàn),。目前，這個家已經(jīng)付出了20萬元的求醫(yī)治療費用,，保守估計,，未來兄妹兩人的治療費用將超過百萬元。

　　考慮到兩個孩子治療費用巨大，深圳市關(guān)愛辦和深圳市關(guān)愛行動公益基金會聯(lián)合向社會各界發(fā)出倡議,，希望富有愛心的深圳人,，伸出援手幫助這個陷入困境的家庭；用實際行動,，彰顯深圳這座關(guān)愛之城的胸襟與偉大,。（申宛）

　　倡議書

　　富有愛心的深圳人：

　　一億分之一的幾率，令年紀只有2歲8個月和6個月的兩兄妹,，不幸先后患上罕見疾病,。在同齡的孩子享受陽光與希望，與父母分享歡樂與幸福的時候,，楊可帆和妹妹楊伊蒙,，卻因確診丙酮酸激酶缺乏癥（PK缺乏），尚未細細品嘗生活的甘美,，卻要面對生命的嚴酷考驗,。他們的父母，輾轉(zhuǎn)奔波,，為一劑良方而苦苦求索,，更為巨額的治療費用而夜不能寐,。

　　深圳是一座關(guān)愛之城,。一年一度的深圳關(guān)愛行動，在“關(guān)愛·感恩·回報”的旗幟下,，聯(lián)合社會各界的力量,，曾幫助患重病的賴碧紅、李艷華進行手術(shù),，為尚在襁褓中的小深貴送去關(guān)愛,，為鐘可覽、孫永富,、雷波等身患重病而因家境貧寒無力醫(yī)治的孩子送去希望,。富有愛心的深圳人用行動為這座城市不斷譜寫新的篇章。

　　用愛擁抱每一天,，用心感動每個人,。今天我們向社會各界呼吁，大家伸出援手,，弘揚團結(jié)互助,、扶貧濟困的關(guān)愛精神，幫助這個陷入困境的家庭,，給他們帶去生命的溫暖和生活的希望,！

　　深圳市關(guān)愛行動組委會辦公室

　　深圳市關(guān)愛行動公益基金會

　　捐助方式

　　戶名：深圳市關(guān)愛行動公益基金會

　　賬號：755917340410202

　　開戶行：招商銀行深圳上步支行

　　務(wù)必注明“捐助可帆和伊蒙”。

編輯:韓魯東