深圳特區(qū)報(bào)訊因基因突變?cè)斐傻暮币娧翰?，仿佛千鈞重?fù)?dān),，壓在一個(gè)普通的深圳家庭頭上,。逾百萬元的治療費(fèi)用,，特別是血液配型艱難,，令一個(gè)四口之家陷入絕境,。日前,，不堪沉重治療費(fèi)用負(fù)擔(dān)的媽媽,，通過微博再次向媒體求助，希望得到更多愛心市民的幫助,。深圳晚報(bào)昨日以“罕見怪病纏上兩兄妹”為題,，對(duì)此進(jìn)行了報(bào)道。

　　2歲8個(gè)月大的楊可帆和他剛剛6個(gè)月大的妹妹楊伊蒙,，分別是中國(guó)大陸第11和第12位患上PK缺乏癥的患者,。PK缺乏癥的醫(yī)學(xué)專業(yè)術(shù)語叫做丙酮酸激酶缺乏癥，屬于紅細(xì)胞酶病,，由基因異常導(dǎo)致,，目前尚沒有特異性治療方法。這種病比人們了解的“地貧”更可怕,，貧血程度更嚴(yán)重,，且用以根治的造血干細(xì)胞移植配型十分艱難,。

　　去年12月，這一家的不幸遭遇在深圳媒體見報(bào)后,，愛心市民踴躍捐款,，深圳市關(guān)愛行動(dòng)公益基金會(huì)先后收到各界各地愛心市民捐款59088元，在第一時(shí)間交付孩子父母,。

　　據(jù)孩子母親鄧琴蘭介紹,，目前兄妹兩人每個(gè)月的治療費(fèi)用近萬元，隨著孩子年歲增長(zhǎng),，費(fèi)用將不斷上升,，而干細(xì)胞移植的合適捐獻(xiàn)者始終沒有出現(xiàn),。目前,，這個(gè)家已經(jīng)付出了20萬元的求醫(yī)治療費(fèi)用,，保守估計(jì)，未來兄妹兩人的治療費(fèi)用將超過百萬元,。

　　考慮到兩個(gè)孩子治療費(fèi)用巨大，深圳市關(guān)愛辦和深圳市關(guān)愛行動(dòng)公益基金會(huì)聯(lián)合向社會(huì)各界發(fā)出倡議,，希望富有愛心的深圳人，伸出援手幫助這個(gè)陷入困境的家庭,；用實(shí)際行動(dòng),，彰顯深圳這座關(guān)愛之城的胸襟與偉大。（申宛）

　　倡議書

　　富有愛心的深圳人：

　　一億分之一的幾率,，令年紀(jì)只有2歲8個(gè)月和6個(gè)月的兩兄妹，不幸先后患上罕見疾病,。在同齡的孩子享受陽光與希望,，與父母分享歡樂與幸福的時(shí)候,，楊可帆和妹妹楊伊蒙,，卻因確診丙酮酸激酶缺乏癥（PK缺乏）,，尚未細(xì)細(xì)品嘗生活的甘美,，卻要面對(duì)生命的嚴(yán)酷考驗(yàn)。他們的父母,，輾轉(zhuǎn)奔波,，為一劑良方而苦苦求索,，更為巨額的治療費(fèi)用而夜不能寐,。

　　深圳是一座關(guān)愛之城。一年一度的深圳關(guān)愛行動(dòng),，在“關(guān)愛·感恩·回報(bào)”的旗幟下，聯(lián)合社會(huì)各界的力量,，曾幫助患重病的賴碧紅、李艷華進(jìn)行手術(shù),，為尚在襁褓中的小深貴送去關(guān)愛,，為鐘可覽、孫永富,、雷波等身患重病而因家境貧寒無力醫(yī)治的孩子送去希望。富有愛心的深圳人用行動(dòng)為這座城市不斷譜寫新的篇章,。

　　用愛擁抱每一天,，用心感動(dòng)每個(gè)人。今天我們向社會(huì)各界呼吁,，大家伸出援手,，弘揚(yáng)團(tuán)結(jié)互助,、扶貧濟(jì)困的關(guān)愛精神,，幫助這個(gè)陷入困境的家庭,，給他們帶去生命的溫暖和生活的希望,！

　　深圳市關(guān)愛行動(dòng)組委會(huì)辦公室

　　深圳市關(guān)愛行動(dòng)公益基金會(huì)

　　捐助方式

　　戶名：深圳市關(guān)愛行動(dòng)公益基金會(huì)

　　賬號(hào)：755917340410202

　　開戶行：招商銀行深圳上步支行

　　務(wù)必注明“捐助可帆和伊蒙”。

編輯:韓魯東