【深圳商報訊】因基因突變造成的罕見血液病,，仿佛千鈞重?fù)?dān)，壓在一個普通的深圳家庭頭上,。過百萬元的治療費用,，特別是血液配型艱難，令一個四口之家陷入絕境,。日前,，不堪沉重治療費用負(fù)擔(dān)的媽媽，通過微博再次向媒體求助,，希望得到更多愛心市民的幫助,。深圳晚報昨日以《罕見怪病纏上兩兄妹》為題,，對此進(jìn)行了報道,。

　　2歲8個月大的楊可帆和他剛剛6個月大的妹妹楊伊蒙，分別是中國大陸第11和第12位患上PK缺乏癥的患者,。

　　兩個孩子的爸爸楊燕煌在深圳比亞迪從事設(shè)計工作,，媽媽鄧琴蘭在家照顧兩個孩子。2009年,，他們的第一個孩子楊可帆出生便患上了怪病,，但因血紅蛋白值嚴(yán)重偏低，只能采取靜脈注射排鐵和定期輸血的方式治療,。在一直無法確認(rèn)病因的情況下,，2010年，中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院的專家建議這對年輕的夫妻再生一胎,，取同胞臍血進(jìn)行臍血造血干細(xì)胞移植治療,，因為這是治療血液病最為有效的方法。

　　2011年11月,，承載著拯救哥哥希望的妹妹伊蒙出生,，然而，不幸的伊蒙也出現(xiàn)了同樣的病癥,，且血紅蛋白值更低,。同年12月，這一家的不幸遭遇在深圳媒體見報后,，愛心市民踴躍捐款,，深圳市關(guān)愛行動公益基金會先后收到各界各地愛心市民捐款59088元，第一時間交付楊燕煌夫婦,，用于孩子的治療,。楊燕煌所在比亞迪公司同事知道他們家的遭遇后，自發(fā)捐款9萬多元錢以解燃眉之急。

　　鄧琴蘭介紹,，在孩子們造血干細(xì)胞移植前,，需要定期排鐵和輸血，目前兄妹兩人每個月的治療費用近萬元,，隨著孩子年歲增長,，費用將不斷上升，而干細(xì)胞移植的合適捐獻(xiàn)者始終沒有出現(xiàn),。目前,，這個家已經(jīng)付出了20萬元的求醫(yī)治療費用，保守估計,，未來兄妹兩人的治療費用將超過百萬元,。單靠爸爸一個人的工資，已經(jīng)嚴(yán)重入不敷出,。

　　考慮到兩個孩子治療費用巨大,，這樣一個普通家庭已經(jīng)不堪重負(fù)，深圳市關(guān)愛辦和深圳市關(guān)愛行動公益基金會聯(lián)合向社會各界發(fā)出倡議,，希望富有愛心的深圳人,，伸出援手幫助這個陷入困境的家庭；用愛心和善舉,，為身患重病的孩子們營造一個健康快樂的童年,。

　　捐助方式

　　戶名：

　　深圳市關(guān)愛行動公益基金會

　　賬號：755917340410202

　　開戶行：招商銀行深圳上步支行

　　務(wù)必注明"捐助可帆和伊蒙"。

編輯:韓魯東