深圳晚報(bào)記者 徐再杰 文/圖

　　前天深夜11時(shí)左右,，一位博友向深圳晚報(bào)發(fā)出的一條求助微博讓記者徹夜無眠。

　　博友“無助媽媽—深圳楊可帆楊伊蒙媽媽”在微博中說,，我的兩個(gè)小孩都是丙酮酸激酶缺乏癥(PKD）的患者,，因?yàn)檫@個(gè)病引起溶血的全國就只有12例，真的很罕見,，目前沒有特異的治療辦法,，要根治只能做造血干細(xì)胞移植手術(shù)。求求晚報(bào)幫幫我救孩子,！

　　昨天天剛亮,，記者立即與這位媽媽取得了聯(lián)系。在深圳市龍崗區(qū)人民醫(yī)院記者見到了他們——爸爸,、媽媽,、2歲8個(gè)月大的楊可帆和剛剛6個(gè)月大的楊伊蒙。記者多方了解證實(shí),，兩個(gè)孩子加起來的治療費(fèi)用超過100萬元,，對這個(gè)普通家庭來說，已是無法承受之重,。

　　禍不單行 兄妹相繼得怪病

　　在龍崗區(qū)人民醫(yī)院住院部兒科病區(qū)39床,，2歲8個(gè)月大的楊可帆正安靜地坐在床頭輸液，旁邊是他鐘愛的玩具汽車,。見到記者,，可帆的媽媽鄧琴蘭眼角頓時(shí)紅了起來：真不好意思，這么大的雨……而此時(shí)，6個(gè)月大的楊伊蒙正在媽媽的懷里熟睡,。

　　因?yàn)楦忻?，可帆正在輸液，自從患病以后,，他的抵抗力就比正常的孩子差,。前兩天，可帆發(fā)燒高達(dá)41攝氏度,，醫(yī)院一個(gè)下午給可帆下了兩次病危通知,，幸虧醫(yī)生奮力搶救，才把可帆從死亡邊緣拉了回來,。

　　可帆的爸爸,、在比亞迪公司從事設(shè)計(jì)工作的楊燕煌向記者講述了他們家的故事。2009年8月30日,，他和鄧琴蘭愛情的結(jié)晶——楊可帆誕生了,。照理說，兒子的出生應(yīng)該給這個(gè)年輕的家庭帶來無限的快樂,，但出生后的體檢報(bào)告卻給這種快樂蒙上了陰影：小可帆的血紅蛋白值僅為8.6克,，而正常的孩子的血紅蛋白值應(yīng)為15~17。

　　就這樣,，小可帆和爸爸媽媽一起走上了艱難而又漫長的求醫(yī)路,。兩年來，他們走遍了深圳,、北京,、天津等各大城市的血液病專業(yè)機(jī)構(gòu)，但始終沒有找出病因,。隨著年齡的增長,，可帆的病也在一天天地加重。在沒有查明病因的情況下,，專家們只能按照溶血性貧血的治療方法,，給出了靜脈注射排鐵和定期輸血的治療方案。

　　因?yàn)檫t遲找不到病因,，2010年10月,，中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院的專家建議這對年輕的夫妻再生一胎，取同胞臍血進(jìn)行臍血造血干細(xì)胞移植治療,，因?yàn)檫@是治療血液病最為有效的方法,。

　　經(jīng)過慎重考慮?？煞陌职謰寢寷Q定再生一胎,。于是,，2011年11月15日，帶著父母的殷切希望,，小伊蒙呱呱墜地,。然而不幸的是，小伊蒙也出現(xiàn)了和哥哥同樣的病癥,，而且她的血紅蛋白值更低,，僅為5.6。

　　病因查明 基因變異全國僅12例

　　接連的打擊并沒有壓垮這對年輕的福建夫婦,。他們決心一定要弄清楚孩子們的病因,。在小伊蒙剛剛滿月的時(shí)候，他們便把她托付給親友,，繼續(xù)開始了求醫(yī)歷程,。聽聞天津有一個(gè)全國有名的血液研究所，他們立刻帶著可帆去了天津,，幾乎各種能做的檢查都做了,，可是依然沒有找到病因。后來,，該血液研究所的專家推薦他們到了上海長海醫(yī)院（即第二軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院），那里有一個(gè)著名的血液研究室,。也正是這里的專家通過反復(fù)檢測,，查明了可帆和伊蒙的病：他們得的是丙酮酸激酶缺乏癥,。而這種病,，自1982年我國發(fā)現(xiàn)首例后，截止到去年,，總共才有10例報(bào)告,。也就是說，小可帆和小伊蒙是這種病的全國第11例和12例患者,。

　　據(jù)了解,，這種英文名為PKD的疾病是一種紅細(xì)胞酶病，現(xiàn)已證實(shí)由PK基因異常所致,，主要是PK基因點(diǎn)突變,。目前尚沒有特異性治療方法，這種病的貧血程度通常比遺傳性球形紅細(xì)胞增多癥患者更嚴(yán)重,，常常需要輸血來維持,，而根治的辦法是造血干細(xì)胞移植。

　　記者了解到,，這種病在嬰幼兒時(shí)期可導(dǎo)致死亡,?？煞陌职謰寢尭又薄２痪们?，他們已經(jīng)將一家四口的相關(guān)資料拿到了廣州中山大學(xué)附屬二院進(jìn)行血液配型,，很可惜，配型未能成功,，目前只能排隊(duì)等候合適捐獻(xiàn)者的出現(xiàn),。

　　誰來幫幫這個(gè)家？

　　記者看到了前一天打印出來的楊可帆住院賬單,，起止時(shí)間是從今年的4月20日到5月4日,，不到半個(gè)月的時(shí)間，費(fèi)用為10807.01元,。

　　可帆媽媽說,，這次包括了治感冒的費(fèi)用，偏高了,。平時(shí),，可帆每個(gè)月排鐵和輸血的費(fèi)用約為4000到6000元左右，而伊蒙現(xiàn)在每月兩次的輸血費(fèi)用約為1600~2000元,，等伊蒙大了需要排鐵時(shí),，費(fèi)用還要多出幾千元。

　　可帆的媽媽上個(gè)月曾抽空整理了一下可帆的賬單,。有據(jù)可查的費(fèi)用就超過了15萬元,，加上外出求醫(yī)的費(fèi)用已經(jīng)超過了20萬元。

　　“我們現(xiàn)在連生活都成問題了”,，可帆的媽媽無助地說,。當(dāng)年，她在廣州一家公司從事財(cái)務(wù)工作,，可帆生下來患病之后,，她全部的精力就放在了孩子的身上。而全家的收入來源就靠丈夫一人,。

　　可帆的爸爸楊燕煌對自己所在的比亞迪公司一直深懷感激,。為給孩子看病，他經(jīng)常需要請假,，最多的時(shí)候,，他一次請了兩個(gè)月的假，而領(lǐng)導(dǎo)和同事并沒有說過一句怨言,。更讓他感動(dòng)的是,，公司同事知道他們家的遭遇后，還捐了9萬多元錢以解燃眉之急,。

　　“只要有一線希望,，我們就不會(huì)放棄,。”輕摸著孩子的頭,，鄧琴蘭堅(jiān)定地說,。而楊燕煌疲憊的臉上也掛著慈父的笑容。

　　特寫

　　每次打針 都要扎五六次

　　出生以來,，小可帆幾乎沒有回過家,，除了外出尋醫(yī)，幾乎都是在龍崗區(qū)人民醫(yī)院兒科病房里度過的,。每天,，他要接受8個(gè)小時(shí)的靜脈注射排鐵治療。每20到25天,，他還要接受輸血治療,。

　　伊蒙現(xiàn)在還小，暫時(shí)不需要排鐵,，但幼小的她因?yàn)楸雀绺绲牟∏橹?，每半個(gè)月左右就要輸血一次。

　　媽媽說可帆非常乖,。排鐵的時(shí)候,，他會(huì)在藥液見底的時(shí)候自己把控制泵關(guān)上。每次輸液的時(shí)候,，他也總是把小手主動(dòng)伸給護(hù)士,，并說我是哥哥，我不哭,。但是因?yàn)檠芷茐牡煤車?yán)重,，現(xiàn)在每次打針都要扎五六次才能成功,。小可帆前兩針都在強(qiáng)忍著不哭,，只是到了后來實(shí)在忍不住了才會(huì)哭出聲來?；蛟S是因?yàn)橹兰依锏睦Ь?，可帆從來不吵鬧著要好吃的和好玩的，一輛簡單的汽車,，他能夠百玩不厭,。

　　如果正常的話，可帆今年9月該上幼兒園了,?？蓪煞珌碇v，這已是一個(gè)奢望,。

　　善良的深圳人,，你愿意幫助這個(gè)亟須幫助的家嗎,？你愿意通過你的幫助給可帆和伊蒙一個(gè)健康快樂的童年嗎？請向深圳晚報(bào)愛基金伸出你的援手,！

　　務(wù)必注明“捐助可帆和伊蒙”,，或撥打本報(bào)電話：0755—83929999咨詢相關(guān)情況。

　　捐助方式

　　戶名：深圳市關(guān)愛行動(dòng)公益基金會(huì)

　　賬號：755917340410202

　　開戶行：招商銀行深圳上步支行

編輯:韓魯東