可愛的小哥倆,。深圳晚報記者 馮明 攝

　　“我們明天就要出院了?！弊蛱?，在深圳兒童醫(yī)院的病房里，重型地貧患兒的父母淚流滿面地拉著醫(yī)生合影,，“他們就是我們的恩人,，沒想到在這里，我們終于熬到了頭?！?/p>

　　重癥地貧讓他們窒息

　　病床上，７歲的哥哥王振興和４歲的弟弟坐在一起,，也許,，還處于懵懂年齡的弟弟并不明白眼前的一幕，但正是他的臍帶血干細胞和骨髓成功移植給了哥哥,，才讓哥哥結(jié)束了７年的痛苦煎熬,。

　　７年前,，在湖南永州,，王振興出生在一個普通的家庭里，但在出生半年后,，父母卻發(fā)現(xiàn)他有貧血現(xiàn)象,，通過到醫(yī)院檢查診斷，這個還在襁褓之中的孩子竟然患上了麻煩的重型地中海貧血,，這讓他們感到“快要窒息了”,。

　　自此，這個家庭開始頻繁往返于各地的醫(yī)院,，孩子父親王煥義說,，北京、廣州的大醫(yī)院,，他們都去了不少,，但這些治療的模式無外乎重復著漫長的過程，長期接受輸血和去鐵治療,。他說,，這樣的煎熬讓患者家庭感到崩潰，每周都要輸血三四次,，此外,，還要進行去鐵治療，幾乎每天都要不間斷地治療,，而每年的醫(yī)療開支至少要在５萬元以上,，這顯然讓家庭承受巨大的經(jīng)濟壓力?！案匾氖?，這對我們和孩子的心理是一種巨大的考驗?！蓖鯚x說,。

　　轉(zhuǎn)機：生小兒救大兒

　　此后他們了解到，通過造血干細胞移植可以根治地貧，２００７年,，他們決定再生育一子,，以獲得治療所需要的造血干細胞，同年,，王振興的弟弟順利出生,，并在廣東省臍帶血造血干細胞庫的幫助下免費儲存了弟弟的臍帶血。

　　轉(zhuǎn)機就此出現(xiàn),，去年１１月份，王振興父母確定在深圳兒童醫(yī)院進行造血干細胞移植,，而幸運的是,，弟弟的臍帶血造血干細胞與哥哥的配型６個位點完全相合，為治療的成功提供了更好的保障,。

　　該醫(yī)院血液內(nèi)科主任李長鋼告訴記者說,，家屬的決定是明智的，因為也有一些患者家屬心存擔憂,，害怕出現(xiàn)一定的風險。他說：“在今年１月４日,，從患者弟弟身體提取了幾百毫升骨髓進行移植,，次日，又進行了臍帶血造血干細胞移植,?！痹摽剖抑鞴茚t(yī)師劉四喜說,，“手術(shù)后的第１６天,，通過檢測發(fā)現(xiàn)，患者身上的貧血現(xiàn)象已經(jīng)消失,，而各項指標也趨于正?；＿@讓我們感到很欣慰,，但接下來還要進行觀察,。”他說,，通過手術(shù)移植，已經(jīng)獲得了第一步的成功,，當時移植很及時,，“但就是這一步，讓患者在今后的學習生活上重新站起來，擺脫了地貧,。從移植到現(xiàn)在,，剛好是一個月的時間?！?/p>

　　隨后,，記者詢問王煥義，在手術(shù)前他是否有過擔憂,，他坦言,，“在這幾年的治療過程中,，我們已經(jīng)了解了基本的治療常識，知道通過造血干細胞移植,，才有機會根治該種疾病,，所以我沒有什么顧慮?！?/p>

　　“在給孩子的７年醫(yī)療中,，我們共花費了７０多萬元，借了１３萬元的債,，現(xiàn)在已是家徒四壁了,，到現(xiàn)在還欠了醫(yī)院４萬多元?！蓖鯚x說,，他們前幾天已經(jīng)在坂田租了房子，每個月３２０元,，孩子離開醫(yī)院后,，暫時住在那里，每周還要到醫(yī)院進行檢查,，估計要持續(xù)半年到一年時間,。

　　７歲的王振興面對記者的鏡頭和采訪,，顯得很“成熟”,，沒有絲毫的怯意，他說,，“我只是想做一個普通人,，真的是這樣?！笔中g(shù)獲得成功,，他也重獲了新生，在接下來的人生里，他不必再每天與藥物相伴,，與痛苦相隨,。當記者問他，今天你高興嗎,？他并未顯得異常興奮,，與記者相望，他只是點點頭,。

　　醫(yī)院：“這具有劃時代意義”

　　對于手術(shù)移植成功,，患者家屬表示，這在意料之外,，他們言談之中都充滿了深深的感激,。他們說，７年了,，終于熬到頭了,，盡管債臺高筑，但總算成功了,，也是莫大的安慰,。

　　“這將具有劃時代意義，因為這是深圳首例治療重型地貧患者的范例,，很不容易,，除了越來越成熟的造血干細胞移植技術(shù)，還要找到合適的移植供者配型,，這都是最基本的條件,。”市兒童醫(yī)院李主任說,，因此,，地貧患者的家庭應該盡早選擇造血干細胞移植方式進行根治，讓患者一生脫離苦海,。

　　“這是一個良好的開端,，總算有了一個開始，之前不少人都是到廣州去治療,，我們曾經(jīng)派人到廣州學習移植技術(shù),，現(xiàn)在有了第一例成功案例，讓人感到欣慰,?！钡f，目前,，通過臍帶血干細胞和骨髓干細胞移植根治地貧也遇到一些現(xiàn)實的問題,，對有ＨＬＡ（人類白細胞抗原）相合同胞供者的重型地貧患者來說,，造血干細胞應該作為治療首選，但由于目前很多患者都為獨生子女,，ＨＬＡ完全相合的同胞骨髓來源顯得異常困難,，絕大部分患者都找不到完全匹配的同胞供者，因此不得不嘗試用其他來源的造血干細胞進行移植,。

　　昨日刊登的11號12號13號家庭心愿圓夢

　　老兵幫老兵

　　歡樂敞開懷

　　深圳晚報訊 （記者 崔華林）想去海洋世界或歡樂谷,，以及想給孫子買遙控汽車卻有心無力——昨天本報報道的１１號１２號１３號家庭小心愿刊登后，有不少愛心市民和企業(yè)紛紛打來電話,，表示可以滿足這些困難家庭的小心愿,。

　　其中，愛心市民孫先生已經(jīng)不是第一次幫助困難市民圓夢了,，這次他提出可以給１３號家庭賣報老兵的孫子買一個遙控汽車,。他說自己以前也當過兵，所以特別關(guān)注退伍老兵的境遇,，也希望借一己之力幫助到有需要的人,。

　　此外,，愛心企業(yè)歡樂谷和海洋世界的工作人員也在看到報道后致電本報,，表示很樂意為困難家庭提供幫助，以實現(xiàn)他們想要去游玩的心愿,。隨后,，記者致電困難家庭，在聽到自己的心愿已被愛心市民和企業(yè)認領(lǐng)即將圓夢時,，他們也都表示了感激之情,。

　　懷大愛心，做小事情,。深圳晚報2012年推出“小心愿·微慈善”系列關(guān)愛活動,，為困難家庭和愛心市民搭建平臺——說出您的小小心愿，讓我?guī)湍銇韺崿F(xiàn),。同時,，真誠邀請愛心市民和企業(yè)加入，讓您的舉手之勞,，溫暖鵬城,。

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