自閉兒媽媽:我不會輕易放棄
2008-12-12 10:45 來源: 晶報 【字號:大 中 小】
孩子的每一點進步都令廖艷暉開懷大笑,。
每天說的最多就是“對不起”
晶報:凱文現(xiàn)在好多了吧,?
廖艷暉:算是有進步了,以前每天要穿一樣的衣服,、一樣的鞋子,,現(xiàn)在可以每天穿不同的衣服和鞋子,。今天你們來,他可以站在門口迎接你們,,都是花了好長時間才學會的,。(采訪時,抑制不住興奮心情的凱文不時從睡房沖出客廳,,不由自主的輕吼,,有時抱住媽媽親吻,,有時候抱住記者親吻。)
晶報:剛開始難接受吧,?
廖艷暉:嗯,,一聲“媽媽”等了3年(廖艷暉無奈地笑)。你叫他,,他根本就不知道,。為了他,淚都流干了,。
晶報:你常說自己是個“臉皮厚”的人,?
廖艷暉:臉皮不厚不行啊,!每天說的最多的就是“對不起”,。
晶報:凱文常常“闖禍”,?
廖艷暉:他看見商店里的可樂拿起來就喝,,到麥當勞看見別人桌上的薯條拿起來就吃,看電影大吼大叫,。我只能和別人解釋說,,我兒子是自閉癥,控制不了自己的情緒,,可很多人認為我沒有照顧好孩子,,甚至有人說“這樣的孩子就不要帶出來了”。
晶報:心里很難受吧,?
廖艷暉:每次出去回來后,,他哭我也哭。
晶報:有沒有想過放棄,?
廖艷暉:沒有,,我要是不管他,他就沒得救了,。
晶報:我感覺凱文現(xiàn)在挺好,很有禮貌,。
廖艷暉:13年了,,我把工作辭了,手把手教他,,一點點學總會有進步,。他不知道自己叫凱文,我就自己重復自問自答“凱文……哎”,,時間長了我叫“凱文”,,他就會“哎”,。今年凱文才學會模仿別人說話,這是我羨慕了別的家長十幾年的事,。
晶報:凱文也有讓你感動的時候吧,?
廖艷暉:開心的事情還是挺多的。有一次帶凱文去醫(yī)院看牙,,我請求醫(yī)生讓他現(xiàn)在診療室里觀察半個小時,,因為他害怕陌生的環(huán)境,醫(yī)生拒絕了,,說不看這樣的孩子,,讓我回家給他用鉗子把牙齒搖松就好。我拉著凱文沖到停車場,,哭得很大聲,。我傷心的不是牙齒的問題,而是如果我不在了,,凱文今后的日子怎么過,?突然凱文從背后摟住我,親我,。這是他第一次主動安慰我,,以前他根本不懂人的感情,那次他真的長大了,,我的眼淚一下就止住了,。
幫助自閉癥兒童是理想
晶報:能照顧好凱文已經(jīng)不容易了,為什么還想到成立自閉兒家長會,?
廖艷暉:凱文上學遇到了很多波折,,沒有學校愿意收他,我想讓孩子融入社會,,就找了很多和我一樣的家長,,希望通過自助互助,幫助自閉癥的孩子,。2000年我去香港發(fā)現(xiàn)有很多自閉癥兒童的家長組織,,我就有了成立孤獨癥(即自閉癥)孩子家長資源中心的念頭。
晶報:第二年你的想法實現(xiàn)了,,順利嗎,?
廖艷暉:開始很多困難,沒有活動場地,,老公把公司的200多平米的房子騰出來,,每個家長一年拿出200元作為活動經(jīng)費,1000多塊水電費我自己交。就這樣過了半年也撐不下去了,,后來羅湖區(qū)殘聯(lián)幫了我們一把,,給我們提供了免費場地。2004年我們還創(chuàng)辦了康復中心,。
晶報:老實說,,累嗎?
廖艷暉:剛開始的時候很累,,但家長們就像兄弟姐妹一樣,,有什么事都互相幫忙。現(xiàn)在是心累,,很多時候不開心,,有些新來的家長認為我是服務的倡導者和提供者,忘了我也是一個自閉癥孩子的媽媽,,我的孩子也在康復中心訓練,。研究會不是我一個人的,是大家共同擁有的,。
晶報:服務倡導者,、倡導者、使用者的角色讓你很矛盾,?
廖艷暉:我很困惑,,懷念以前大家一起努力的日子。現(xiàn)在我都不敢和家長們混得那么熟了,。
晶報:為什么,?
廖艷暉:大家就覺得我是“話事人”,和我熟了,,就讓我介紹好老師,,我很害怕這種事情。有些家長為了爭訓練老師吵架,,還說“我和廖艷暉比較熟”,。家長們覺得自己交了錢是來享受服務的,忘記了這個群體自助互助的精神,。在這種情況下,,凱文獲得的訓練反而更少了,他們都覺得凱文是“自己人”,。
晶報:那你還堅持做下去嗎,?
廖艷暉:當初做的時候就是為了理想,我不會輕易放棄的,。今年在和港澳臺的自閉癥兒童家長組織交流時,一位澳門的秘書長和我說,“人人都有私心”,,如果你要求別人沒有私心是不現(xiàn)實,,只要其他家長的私心是和機構發(fā)展吻合,那就是助力,。聽了這番話,,我釋然了。
編輯: 王丹丹
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