圖為深圳慈善組織參加兒童大病救助會(huì)議現(xiàn)場。

深圳特區(qū)報(bào)訊（記者 羅莉瓊 文/圖）深圳兒童患重大疾病該如何求助,？日前,，在深圳市慈善會(huì)組織下,，多家慈善公益機(jī)構(gòu)聯(lián)合發(fā)起召開深圳社會(huì)組織參與大病救助聯(lián)席會(huì)議第二次會(huì)議，在會(huì)上推出深圳兒童大病慈善救助指引,。

去年“羅爾事件”引發(fā)社會(huì)各界的反思,。多家專業(yè)慈善組織也在思考，該如何救助大病兒童,。去年底,，本報(bào)《大愛深圳》工作室和深圳市社會(huì)組織研究院、深圳市關(guān)愛行動(dòng)公益基金會(huì),、深圳市社會(huì)公益基金會(huì),、深圳市德義愛心促進(jìn)會(huì)聯(lián)合發(fā)起召開“深圳市兒童大病慈善救助聯(lián)席會(huì)議第一次會(huì)議”。

本次召開的是深圳社會(huì)組織參與大病救助聯(lián)席會(huì)議第二次會(huì)議,，會(huì)上公開了一份正在討論的《深圳市兒童大病慈善救助指引》（試行）,，以便推動(dòng)深圳兒童大病慈善救助規(guī)范、透明,、有效運(yùn)作,，緩解病童及家屬的實(shí)際困境,，為其鏈接各類公益慈善資源。記者看到,，這份指引建議納入兒童大病救助服務(wù)對(duì)象范圍有：在深圳居住的患病未成年人,，其監(jiān)護(hù)人在深圳工作、生活一年以上,；所患疾病屬于大病病種,，需要在醫(yī)院接受繼續(xù)的住院或者治療；無醫(yī)保,、無房產(chǎn),、家庭貧困、家庭收入無法支撐救助醫(yī)療費(fèi)用,；專業(yè)慈善組織機(jī)構(gòu)核實(shí)認(rèn)定,，符合該組織救助范圍的。

指引認(rèn)為,，救助標(biāo)準(zhǔn)有限額資助和全額資助兩類,，救助善款可向慈善組織機(jī)構(gòu)申請(qǐng)，或通過具有公開募捐資質(zhì)的慈善組織向社會(huì)籌集,。救助善款的籌集,、管理和使用情況，應(yīng)當(dāng)定期向社會(huì)公布,，接受社會(huì)監(jiān)督,。此外，指引還介紹了救助善款的募集和管理,、救助善款撥付方式,、各相關(guān)參與救助的組織機(jī)構(gòu)的職責(zé)、救助對(duì)象出現(xiàn)不良社會(huì)影響的止損措施,。如救助對(duì)象監(jiān)護(hù)人有造假行為,，慈善組織可協(xié)助其退還善款。

“如何獲取大病救助對(duì)象的信息,？我們建議要加強(qiáng)信息披露,，通過數(shù)據(jù)采集將救助資源鏈接起來?！鄙钲谏鐣?huì)組織研究院院長饒錦興表示,，目前，深圳公益組織在社會(huì)救助的政策落實(shí)以及具體執(zhí)行機(jī)制有諸多待完善的地方,，希望能吸收多方業(yè)內(nèi)人士意見,。

“有效幫助大病兒童及其家庭，深圳慈善組織可以聯(lián)合起來做價(jià)值倡導(dǎo)、聯(lián)合籌資,、聯(lián)合行動(dòng),。”市慈善會(huì)執(zhí)行副會(huì)長兼秘書長房濤表示,，慈善組織可探索構(gòu)建信息共享機(jī)制,，通過信息技術(shù)打造一個(gè)聯(lián)合救助機(jī)制。

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編輯:李湘雅