從出生預(yù)防、基因檢測,、輸血排鐵,、骨髓移植到學(xué)業(yè)成長,，深圳人給予了地貧兒全方位關(guān)愛，讓他們徹底“脫貧”,，使其成為具有獨(dú)立人格和發(fā)展能力的個(gè)體,。

命運(yùn)何其不幸，有的孩子生來就患有一種疾病,，名叫地中海貧血,。人生何其幸運(yùn)，一個(gè)遭遇疾病的孩子,，卻能得到成百上千素不相識者的鼎力支持,。近日，地貧兒救助“深圳模式”又有愛心救助者加入,，“全國范圍內(nèi)的地中海貧血患者,，將獲得永久免費(fèi)的骨髓配型檢測機(jī)會?！比A大基因股份有限公司首席執(zhí)行官尹燁9月23日在第五屆中國罕見病高峰論壇上宣布,。（詳見16版）

我國地中海貧血基因攜帶者已高達(dá)3000萬人，其中有30萬名重型和中間型地中海貧血患者,。他們大多是孩童,，疾病使童年失去色彩，家庭也因不斷支出的定期輸血和治療費(fèi)用背上負(fù)擔(dān),。

目前,，造血干細(xì)胞移植是根治中重度地中海貧血的唯一方法,，治療費(fèi)用高達(dá)40萬元。而HLA配型是造血干細(xì)胞移植的關(guān)鍵,，配型難度大,，多次配型也使地中海貧血家庭面臨的經(jīng)濟(jì)壓力。華大基因此舉將大大減輕地中海貧血患者的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān),。

社會也不會坐視孩子們孤苦無依,，人如飄絮。就在深圳這座終年陽光普照的城市,，深圳多年來所推動的“燃料行動”,，為地貧兒提供免費(fèi)輸血，深圳少兒醫(yī)保將輸血和排鐵費(fèi)用納入其中,，九成費(fèi)用可報(bào)銷,，由此形成了一個(gè)涵蓋戶籍與非戶籍地貧兒童的政府救助體系。

與此同時(shí),，深圳的眾多企業(yè),、社會組織也積極參與地貧兒的救助過程，慷慨解囊,，盡己所能,。

深圳晚報(bào)作為“中國關(guān)愛地貧患兒聯(lián)盟”的首批成員單位，也充分發(fā)揮媒體作為社會公器的職能,，向外持續(xù)發(fā)出聲音,，呼吁更多人伸出手來，為地貧兒家庭雪中送炭,。

13年前,，地貧孩子們渴望生命的呼聲打動了深圳晚報(bào)的記者，從此,，為深圳的地貧兒尋找生命燃料,，成為深圳晚報(bào)一份沒有盡頭永不停歇的愛心事業(yè)。

《深圳晚報(bào)》對貧困地貧孩子的連續(xù)報(bào)道在市民中激起了愛的漣漪,。到2013年,，深圳晚報(bào)愛心接力為地貧兒童籌集善款近千萬元，讓601名地貧兒實(shí)現(xiàn)免費(fèi)輸血,，延續(xù)生命,。同時(shí)還建立名冊、發(fā)動社會力量對骨髓移植配型成功但無錢手術(shù)的地貧兒童進(jìn)行重點(diǎn)幫扶,，迄今已經(jīng)資助20名地貧兒完成骨髓移植手術(shù),，讓他們徹底“脫貧”,。

愛心的旗幟在深圳上空飄揚(yáng),。從出生預(yù)防,、基因檢測、輸血排鐵,、骨髓移植到學(xué)業(yè)成長,，深圳人給予了地貧兒全方位關(guān)愛。我們要幫助的不僅僅是讓地貧兒擺脫病魔,，還要使其成為具有獨(dú)立人格和發(fā)展能力的個(gè)體,，未來走在大街上，與其他人別無兩樣,。我們要讓每個(gè)地貧兒家庭都真切感受到,，生命之河蜿蜒曲折，但當(dāng)點(diǎn)滴愛心融入其中,，持之以恒,，就會匯聚成巨大的奔流，跨越那些艱難險(xiǎn)阻,，抵達(dá)幸福的彼岸,。

華大基因力助地貧兒獲得永久免費(fèi)的骨髓配型檢測機(jī)會，是運(yùn)用先進(jìn)的基因技術(shù)為其解困,。這恰恰也是深圳未來在地貧兒救助上的方向,。政府財(cái)政堅(jiān)持年年投入，是這座城市為政者在表明幫助弱勢群體的決心與行動,；社會愛心資金不斷增加,，是深圳人作為堅(jiān)強(qiáng)整體、不愿割舍任何一分子的無言大愛,；企業(yè)善用先進(jìn)科技和其他資源,，為推動地貧兒的徹底根治而獻(xiàn)上智慧與心力，充分體現(xiàn)了慈善事業(yè)的市場化運(yùn)作多有奇效,。深圳正是在對于地貧兒的持續(xù)關(guān)愛和救助中,，幫助更多孩子重獲新生，更讓一座城市充滿勃勃生機(jī),。

編輯:張可昕