關(guān)愛地貧兒捐贈儀式現(xiàn)場。

中國關(guān)愛地貧兒聯(lián)盟成員代表在愛心紀念墻前留影,。

????深圳晚報記者 周倩 王曉芳/文 汪陽 陳玉/圖

????1月24日,，“關(guān)愛地貧·攜手同行”中國關(guān)愛地貧患兒聯(lián)盟成立大會暨2015深圳“燃料行動”啟動儀式在市委黨校第一報告廳舉行,。來自全國各地的關(guān)愛地貧兒機構(gòu)的負責(zé)人在這里見證和分享深圳“燃料行動”地貧救助的模式，探索地貧救助的方式，以期幫助更多地貧患兒“脫貧”,。

????本次活動由北京天使媽媽慈善基金會,、深圳市關(guān)愛行動公益基金會聯(lián)合主辦，深圳晚報社承辦,，市關(guān)愛辦,、市紅十字會、深圳獅子會,、市血液中心、市兒童醫(yī)院,、市第二人民醫(yī)院,、南方醫(yī)院、市紅十字會地貧服務(wù)隊協(xié)辦,。

????40余名地貧兒領(lǐng)到“燃料卡”

????前天,，第十二屆深圳“燃料行動”正式啟動，活動的主辦方共同為10名地貧兒代表發(fā)放了今年的“燃料卡”,，這些地貧兒將在2015年享受一年12次的免費輸血,。

????據(jù)市紅十字會負責(zé)人介紹，由于深圳市少兒醫(yī)保已將輸血和排鐵的費用納入其中,，九成的費用可報銷,，所以今年參加“燃料行動”的地貧兒比往年要少，共40名左右,，大多是家庭貧困的深圳外來建設(shè)者的子女,，年齡多在10歲以下。

????市衛(wèi)計委副主任孫美華表示,，經(jīng)過“燃料行動”持續(xù)多年的呼吁,，相關(guān)政府部門也加大對地貧兒的關(guān)愛力度。先是將地中海貧血納入門診大病病種,，為參?；純杭彝p少經(jīng)濟負擔(dān)；又加大了對免費婚前,、孕前檢查的力度,，從源頭上預(yù)防地貧兒的出生。

????啟動儀式現(xiàn)場,，數(shù)家企業(yè)和社會組織舉牌為地貧患兒捐贈,，其中深圳萬旗服飾有限公司等18家深圳服裝行業(yè)愛心企業(yè)共同捐贈62萬元、深圳市花樣盛年慈善基金會捐贈50萬元,、深圳長城開發(fā)科技股份有限公司捐贈20萬元,、富士康科技集團捐贈50萬元、太平人壽保險有限公司深圳分公司捐贈686700元、深圳市頤人投資有限公司捐贈20萬元,。

????中國關(guān)愛地貧患兒聯(lián)盟成立

????在當天大會上,，深圳市關(guān)愛行動基金會秘書長伍少華發(fā)出了成立“中國關(guān)愛地貧患兒聯(lián)盟”的倡議書。她呼吁：“一切關(guān)愛,、救助地中海貧血患兒的組織聯(lián)合起來,！面對地貧，我們必須行動,，以地貧患兒需求為基礎(chǔ),，及時、有效地提供人道救助和關(guān)愛,。保證每個地貧患兒的權(quán)利,、尊嚴都得到尊重和保護，并可以通過定期的輸血和排鐵維持生命,，通過造血干細胞移植得到治愈,。當然我們更要千方百計降低地貧患兒的出生，對于廣東,、廣西,、海南、湖南等高危省市地區(qū)可以通過婚檢,、孕檢進行篩查,。”

????為此,，參加會議的天使媽媽慈善基金會,、市關(guān)愛辦、市紅十字會,、深圳晚報,、深圳獅子會等36家單位和組織積極響應(yīng)，成為“中國關(guān)愛地貧患兒聯(lián)盟”的首批成員單位,。成員代表紛紛將手中的愛心貼到關(guān)愛地貧的大樹上,，瞬時大樹燈光亮起、愛心閃爍,，聯(lián)盟正式成立,。

????據(jù)了解，該聯(lián)盟的成立是在全國有組織,、有成效開展關(guān)愛地貧患兒工作的開端,，聯(lián)盟將從出生預(yù)防、基因檢測,、輸血排鐵,、骨髓移植,、學(xué)業(yè)成長等給予全方位關(guān)愛，讓地貧孩子不但能看到明天的陽光,，還能健康茁壯地成長,、成才。

????推廣關(guān)愛地貧的“深圳模式”

????會上,，深圳獅子會香蜜湖服務(wù)隊隊長,、深圳地貧服務(wù)隊隊長陳俊名向大家做了“‘燃料行動’地貧救助深圳模式的探索和推廣”的主題報告，介紹了10多年來深圳是如何從零做起,，為深圳的地貧兒撐起一片藍天,。

????作為一名地貧兒的家長，陳俊名和妻子在1996年就組織了一批地貧兒的家長成立深圳地貧家長互助會,。到了2001年12月,他又成立了深圳市紅十字會關(guān)懷地中海貧血志愿者服務(wù)隊（以下簡稱“深圳地貧服務(wù)隊”）,，宣傳地貧知識，服務(wù)地貧兒家庭,。2003年年底，時值深圳開展首屆關(guān)愛行動,，深圳獅子會香蜜湖服務(wù)隊,、深圳晚報社及愛心企業(yè)等多方力量的推動下，關(guān)愛地貧兒的“燃料行動”推出,，為深圳地貧兒發(fā)放免費輸血的“燃料卡”,。到了2009年，多家組織推動地貧兒的家庭問題上升到社會問題,，促進深圳推出少兒醫(yī)保,，報銷輸血和排鐵的費用。

????陳俊名認為,，“深圳模式”的第一個關(guān)鍵點是要成立地貧服務(wù)隊,，把各地的地貧兒檔案建立起來；其次是有幾個“靈魂人物”去尋找資源和人脈,，要讓政府關(guān)注到地貧兒群體,；地貧兒家長也要自立自強，懷著感恩的心互相幫助,，對地貧兒永不放棄,。

????在全國為地貧患兒建檔

????作為本次活動的主辦方之一，北京天使媽媽慈善基金會開展關(guān)愛地貧工作已經(jīng)有近5年,。該基金會創(chuàng)始人邱莉莉表示,，目前基金會已經(jīng)資助了100多名地貧患兒。去年,，基金會有幸與深圳市關(guān)愛行動公益基金會結(jié)識,，了解到深圳在地貧救助方面創(chuàng)建了獨特的“深圳模式”,。隨后，他們成立聯(lián)盟,，將全國關(guān)愛地貧兒童的組織及全國地貧兒家長核心骨干召集起來幫助地貧患兒,。

????邱莉莉表示，地貧患兒輸血,、排鐵以及移植等地貧患兒救治重點也將是聯(lián)盟今年工作的重點,。今年，聯(lián)盟將致力于地貧患兒的宣傳工作,，為地貧患兒拍攝微電影和紀錄片,，讓更多人了解和關(guān)注這個特殊的群體。

????今年聯(lián)盟將在全國為地貧患兒建檔,。目前,，天使媽媽已經(jīng)在廣州設(shè)置了關(guān)愛地貧辦事處，下一步打算在地貧高發(fā)的廣西地區(qū)再設(shè)置一個辦事處,。由于目前很多地貧孩子的移植供體來自臺灣地區(qū),，聯(lián)盟計劃今年將組織地貧患兒的臺灣夏令營，并將開展國際地貧組織交流,，向國際地貧救助較為成功的組織“取經(jīng)”,。

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????把“深圳模式”帶回家鄉(xiāng)幫助更多人

????作為深圳地貧救助的一部分，深圳市是為地貧患兒開展的“Vcare公益空間”及“地貧之家”讓不少地貧家庭在救治中找到了力量,。昨日,，來自全國各地的地貧兒家長代表來到了深圳市兒童醫(yī)院Vcare公益空間、市第二人民醫(yī)院地貧兒之家和市血液中心參觀,。

????來自惠州的陳女士是一名地貧兒的母親,，也是惠州中心醫(yī)院的一名醫(yī)生。她告訴記者,，這次參觀讓她大開眼界,，比如兒童醫(yī)院的公益空間搭建了愛心企業(yè)與貧困患兒的對接平臺，她覺得這種模式非常好,，希望可以復(fù)制到惠州,。“我的兒子大學(xué)畢業(yè)后也留在了深圳工作,，也感謝深圳人為他提供的血液,。”

????來自中山的張女士也是一名地貧兒的母親,，她說在深圳地貧服務(wù)隊的幫助下,，中山當?shù)匾渤闪⒘朔?wù)隊，但幫扶力度一直達不到深圳這樣的程度,。這次回去,，她會總結(jié)深圳經(jīng)驗,，把在深圳的所見所聞帶回中山。

編輯:李桂瑜