????深圳商報記者 彭蓓 通訊員 陳永祥 實習生 林嵐婷

????昨日,，香港大學深圳醫(yī)院報告全球第二例非典型“EB病毒相關性嗜血細胞綜合癥”,。一位來自廣東省西部農(nóng)村的13歲患兒羅仔，經(jīng)過該院4個多月精心救治,，已經(jīng)脫離生命危險,。

????便血不止 體重降至20公斤

????羅仔家住粵西農(nóng)村，今年初染上罕見怪病,，4月開始大量便血不止,，體重急劇下降至20公斤,，瘦到“皮包骨”。4月1日,，羅仔在深圳工作的姨媽彭紅燕緊急將他接到深圳,，轉(zhuǎn)入香港大學深圳醫(yī)院治療。

????“當時我們所有人都很緊張,，患兒瘦到皮包骨,，一點血色都沒有，體重只有20公斤,，無法進食，只能靠輸液維持營養(yǎng),?！痹趦嚎浦鞒秩粘９ぷ鞯膭V洪教授回憶。因為羅仔病情危重,，港大深圳醫(yī)院7名教授,、十余名醫(yī)生先后參與了對羅仔的救治。

????香港大學的消化內(nèi)科,、港大深圳醫(yī)院顧問醫(yī)生司徒偉基親自為羅仔進行腸鏡檢查,。但當內(nèi)窺鏡推進到1/3時已經(jīng)不敢繼續(xù)，怕導致腸穿孔,，因為孩子結(jié)腸內(nèi)的潰瘍實在太嚴重,。羅仔的便血也在加劇。到了4月25日,，他轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護室（ICU）,，期間病情急轉(zhuǎn)直下，便血越發(fā)加重,，迅速出現(xiàn)貧血,、休克和循環(huán)衰竭。

????在ICU里,，來自香港的李衛(wèi)全顧問醫(yī)生帶領團隊連續(xù)幾天幾乎不眠不休地守護著羅仔,，爭分奪秒進行CT等緊急檢查。檢查發(fā)現(xiàn),，患兒便血是某條動脈出血所致,，影像科醫(yī)生于4月29日凌晨和30日緊急進行血管介入手術，堵住出血處,。

????但過了不久,，彌漫性的大出血再次出現(xiàn)，輸血都來不及,。主診的兒科醫(yī)生怕護士走得不夠快,，好幾次親自跑去血庫取血,。那段時間，羅仔每天的輸血量相當于整個人換了一次血,。

????他的病情幾乎牽動了整個醫(yī)院及香港大學多名教授的心,。包括兒科陳志峰、劉廣洪,、趙孟凖,、周鎮(zhèn)邦、高耀森教授和小兒外科黃格元副教授,，消化內(nèi)科司徒偉基助理教授,，微生物科袁國勇教授，病理科張雅賢教授,、張文鳳醫(yī)生在內(nèi)的一大批醫(yī)生,，幾乎每天都要會面或者在網(wǎng)上討論孩子的病情變化。

????面對難以止住的腸道大出血,，醫(yī)生們一致認為必須切除出血段的結(jié)腸,。在5月2日的“五一”假期里，黃格元副教授緊急從香港趕回醫(yī)院,，為羅仔進行了結(jié)腸切除術,，終于成功止血。這讓所有人都松了一口氣,。

????仔細探究 發(fā)現(xiàn)致病誘因

????手術切除的大腸標本被立即送往病理科實驗室查明病因,。只有找到致病原因，才可以找到治療的方法,。

????從羅仔入院開始,，以中國工程院院士、港大深圳醫(yī)院微生物與感染控制科主管袁國勇教授為首的團隊一直在進行各種檢查,，但未能找到羅仔的病因,。醫(yī)生剛開始診斷為偽膜性腸炎，但對癥治療后,，羅仔的病情沒有得到緩解,。

????“在使用了大量抗生素治療后，孩子病情沒有好轉(zhuǎn),。這提示孩子可能是病毒感染,。五一那天我想，如果再過一兩天還找不出病因,，可能他就熬不過這個周末了,。”昨日，袁國勇教授接受采訪時告訴記者,。

????袁國勇回憶,，五一那天，他在從港大深圳醫(yī)院回香港的路上,，突然想到了一種比較少見的病癥——與EB病毒相關的嗜血細胞綜合癥,。該病的一般癥狀——持續(xù)性發(fā)熱、肝脾腫大,、全血細胞減少,，全都在羅仔身上出現(xiàn)。隨后的血液檢查證實了袁國勇的想法,，羅仔的EB病毒DNA檢測為陽性,，并且每毫升血清的病毒含量異常高，超過了10000,。終于找到了孩子患病的誘因,。

????醫(yī)生最終診斷為EB病毒相關性嗜血細胞綜合癥。該病在兒童中不算罕見,，但對于多數(shù)孩子而言，癥狀輕微,，臨床表現(xiàn)僅為發(fā)熱,、肝脾腫大等，不會有羅仔這么嚴重,。

????什么是嗜血細胞綜合癥,？袁國勇解釋，血液中存在著吞噬細胞,，正常情況下,，吞噬細胞是血液的“清道夫”，可以吞噬入侵的細菌和人體的衰老細胞,。但如果吞噬細胞過度活躍,，就會“不分敵我”，將人體正常的細胞一并吞噬,。嚴重的會將人體組織,、器官一點點侵蝕，導致大出血,、器官衰竭等嚴重后果,。

????在羅仔體內(nèi)，就出現(xiàn)了這種異?，F(xiàn)象——正常的血細胞不斷被吞噬細胞吞噬,，導致持續(xù)的高熱和血細胞減少。其腸壁的血管炎癥反應則導致腸粘膜壞死和腸道大量出血。

????查明原因之后,，治療方案變得明朗,。醫(yī)生們針對性地給予環(huán)孢素和大劑量激素治療，馬上收到了效果,。羅仔體內(nèi)的紅細胞,、血小板等指標開始回升，高燒退去,，體溫逐漸穩(wěn)定,。目前，羅仔已經(jīng)脫離生命危險,，恢復了進食,，體重增長到25公斤，每天可以下床玩耍了,。

????港大深圳醫(yī)院的專家們認為,，EB病毒感染并非引起羅仔嗜血細胞綜合癥的根源，它只是一個誘因或者催化劑,。專家們懷疑,，羅仔可能存在先天的基因異常，致使羅仔的吞噬細胞無法吞噬EB病毒,，導致EB病毒在其體內(nèi)大量復制,，病情惡化。

????港大深圳醫(yī)院副院長,、香港知名兒童免疫缺陷專家劉宇隆教授正在安排羅仔和其親屬進行基因檢測,。如果確認是基因問題，羅仔的疾病可能要通過骨髓移植才能根治,。

????巨額醫(yī)療費成負擔 家屬向公眾求助

????從4月1日至今,，4個月的治療已經(jīng)累計下27萬元的醫(yī)藥費，尚欠17萬沒有結(jié)算,。而后續(xù)的治療需要多少錢還很難估算,。這對于來自化州市農(nóng)村的羅仔父母來說，難以承受,。羅仔的姨媽彭紅燕昨日透露,，羅仔的父母均有殘疾，父親左眼失明,，母親半身不遂,。一家人的生活僅靠父親在建筑工地打工維持。為了給孩子治病,，好幾次家人不得不通過透支信用卡來繳付醫(yī)療費,。

????劉廣洪教授表示，羅仔今后的治療之路還很長，但港大深圳醫(yī)院的醫(yī)療團隊會繼續(xù)與孩子并肩作戰(zhàn),。

????記者昨日將羅仔的情況反映給深圳市關愛行動公益基金會,。基金會工作人員表示,，愿意開放基金會的愛心賬號,，接受公眾對羅仔的捐款。

????親愛的你,，如果愿意為羅仔捐款,，請匯款到以下賬號，并注明“捐款幫助羅增×”,。

????愛心賬戶：深圳市關愛行動公益基金會

????愛心賬號：7559 1734 0410 202

????開戶銀行：招商銀行深圳分行上步支行

編輯:李桂瑜