“為愛1+1”公益沙龍論壇上,，諸多公益人士紛紛獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策,。深圳晚報(bào)見習(xí)記者 田芳槐 攝

????深圳晚報(bào)訊 （記者 李可心） 愛心聯(lián)盟怎樣幫患兒得到更好救助,，公益空間又該如何有效運(yùn)作？昨天上午,，“為愛1+1”公益沙龍?jiān)趷坌穆?lián)盟成立儀式后舉行,，來自社會(huì)各界的愛心公益人士,，對(duì)愛心聯(lián)盟和公益空間的運(yùn)作紛紛獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策。

????沙龍?jiān)O(shè)置了3個(gè)話題進(jìn)行探討,，首先聚焦民間救助力量與深圳貧困患兒之間的有效對(duì)接,，深圳紅十字會(huì)副會(huì)長(zhǎng)趙麗珍,、中山大學(xué)博士周如南,、深圳獅子會(huì)陳清鋒、中小企業(yè)聯(lián)誼會(huì)俞云飛,、深圳大學(xué)社會(huì)學(xué)系主任易松國(guó)等嘉賓紛紛登臺(tái)獻(xiàn)計(jì),，各位嘉賓從各自的角度，分析民間救助力量與患兒需求錯(cuò)位的個(gè)中原因,，他們都希望,，通過愛心聯(lián)盟能讓民間救助力量更有效地幫助貧困患兒。

????隨后的話題針對(duì)愛心聯(lián)盟的運(yùn)作展開,，對(duì)于這種全新的公益模式,，邦德教育集團(tuán)CEO周寶林、深圳市社會(huì)組織總會(huì)黃文鋒,、市兒童醫(yī)院何顏霞等嘉賓,，各自提供精彩的建議。嘉賓們一致認(rèn)為,，專業(yè)的平臺(tái),、專業(yè)的團(tuán)隊(duì)是愛心聯(lián)盟有效運(yùn)作的基本保障。

????兒童醫(yī)院打造的首個(gè)公益空間也是全新嘗試,，這樣的空間又該如何運(yùn)作,？?jī)和t(yī)院鐘山院長(zhǎng)、上海真愛夢(mèng)想基金會(huì)秘書長(zhǎng)吳沖,、天使媽媽基金秘書長(zhǎng)邱莉莉,、潮青會(huì)常務(wù)副主席陳國(guó)雄等嘉賓逐一建言。作為資深的公益人士,，吳沖的觀點(diǎn)讓大家受益良多,。在他看來，公益空間的運(yùn)作需要理念的支持,，這樣空間才能做得有影響力,，同時(shí)公益空間里開展的活動(dòng)應(yīng)該有系統(tǒng)性，比如可考慮開設(shè)針對(duì)患兒的系統(tǒng)課程或開設(shè)遺產(chǎn)信托等公益服務(wù),。

????話題一：“民間救助力量與需要救助的兒童之間如何實(shí)現(xiàn)更好對(duì)接,？”

????民間力量需要改變救助觀念

????民間救助力量與患兒需求之間，為何出現(xiàn)錯(cuò)位,，又怎樣來彌合這樣的錯(cuò)位,？昨天的沙龍上,，第一個(gè)話題就聚焦在民間救助力量與貧困患兒的對(duì)接上，嘉賓們對(duì)此提出不少真知灼見,。

????深圳市紅十字會(huì)副會(huì)長(zhǎng)趙麗珍表示,，在醫(yī)療行業(yè)當(dāng)中，需要救助的兒童疾病有130多種,，但救助力量大多集中在其中的一二十種,，原因之一就是民間救助力量都希望速度快、見效好,，所以會(huì)自然而然地選擇這類疾病的患兒,，因此要改變這種不平衡的狀態(tài)，民間救助力量需要改變救助觀念,，將援助之手伸向少有問津的病患兒童,。

????中小企業(yè)聯(lián)誼會(huì)的俞云飛認(rèn)為，民間救助力量與患兒需求之間存在錯(cuò)位,，有多個(gè)原因,。“首先是大家對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)不夠,，比如說白血病,、腫瘤等，很多人一聽到腫瘤就很吃驚,，認(rèn)為怎么兒童也會(huì)有腫瘤,，這種不了解會(huì)影響他們的資助方向?！币虼?，他認(rèn)為社會(huì)還需要對(duì)兒童疾病進(jìn)行更多的普及，首先了解這些疾病,，才有可能救助這些疾病,。俞云飛表示，患兒家庭也需要對(duì)疾病增加認(rèn)識(shí),，尤其是勞務(wù)工子女,，他們本身就是弱勢(shì)群體，孩子一旦得了大病,，他們會(huì)非常的無助,，對(duì)疾病的不了解，往往讓他們沒能更好地應(yīng)對(duì),，有的因此延誤甚至放棄了治療,。

????中山大學(xué)博士周如南則貢獻(xiàn)了多個(gè)數(shù)據(jù)。據(jù)他了解,，136個(gè)民間醫(yī)療救助項(xiàng)目中,，其中關(guān)于先天性心臟病的項(xiàng)目占22%,，第二位是白血病，占18%,，第三個(gè)是兔唇,，約10%，其余疾病獲得的救助比例就很少,。另外,，關(guān)于兒童醫(yī)療的救助，57%是集中在事后救助,，這也就意味著很多民間救助力量都在事后救助,。他建議,，不僅應(yīng)當(dāng)引導(dǎo)民間救助更多的患兒,，而且還應(yīng)該引導(dǎo)他們更多地開展事前救助，防患于未然,。（深圳晚報(bào)記者 李可心）

????話題二：“深圳兒童醫(yī)療救助聯(lián)盟今后該如何運(yùn)作才能真正發(fā)揮作用,？”

????用企業(yè)化方式經(jīng)營(yíng)公益機(jī)構(gòu)

????“深圳兒童醫(yī)療救助愛心聯(lián)盟”集合了多方力量募集資金，今后該如何運(yùn)作才能真正發(fā)揮作用,？昨日,，市兒童醫(yī)院何顏霞主任、邦德教育集團(tuán)的CEO周寶林,、深圳晚報(bào)副總編輯童俏,、深圳地貧服務(wù)隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)陳俊名和市社會(huì)組織總會(huì)黃文鋒就此問題進(jìn)行了探討。大家一致認(rèn)為,，作為一個(gè)公益機(jī)構(gòu)要持續(xù)正常的運(yùn)營(yíng),，離不開專業(yè)化的團(tuán)隊(duì)、機(jī)構(gòu)和經(jīng)營(yíng)思想,，要將公益機(jī)構(gòu)用企業(yè)化的方式來經(jīng)營(yíng),。

????周寶林曾在美國(guó)生活多年，他表示,，美國(guó)很多成功的專業(yè)慈善機(jī)構(gòu)做得非常好,，團(tuán)隊(duì)由高素質(zhì)的精干人員組成，每年都有三到五年的發(fā)展的規(guī)劃,，有自己的理念,，并持續(xù)性、多緯度,、系統(tǒng)性地推廣這些理念,。周寶林還建議，用IT化的互聯(lián)網(wǎng)來運(yùn)營(yíng)這個(gè)平臺(tái),，達(dá)到信息共享,，使用方便,。

????“要做的善事和愛心很多，沒有一個(gè)人有能力把它都做完,?！标惪∶硎荆暗案狻焙艽?，但可以細(xì)分下來,，每一個(gè)組織負(fù)責(zé)一小塊，就能做好,、做精,。例如，腦癱的管腦癱的,，地貧的管地貧的,。希望愛心聯(lián)盟也能成立各種各樣的疾病類別，讓患兒的需求可以得到對(duì)口的幫助,。

????黃文鋒表示,，聯(lián)盟是一個(gè)相對(duì)松散的組織，雖然可以在很短的時(shí)間把社會(huì)力量都團(tuán)結(jié)一起去做事,，但不一定做得透,。“我認(rèn)為愛心聯(lián)盟既應(yīng)該關(guān)注比較宏觀的事,，也可以關(guān)注比較具體的事,。”黃文峰說,，聯(lián)盟已有四個(gè)平臺(tái),，聯(lián)盟組織很難把這些目標(biāo)都實(shí)現(xiàn)，將來需要有一個(gè)比較正式的,，或者說是獨(dú)立注冊(cè)的組織,，可能需要一個(gè)獨(dú)立的注冊(cè)的組織來做這些事情。（深圳晚報(bào)記者 周倩）

????話題三：“如何通過公益空間引導(dǎo)社會(huì)各界力量對(duì)患兒的支持與人文關(guān)懷,？”

????向孩子傳遞知識(shí) 提高孩子生命質(zhì)量

????“公益空間在為孩子們提供資金救助的同時(shí),，更應(yīng)該注重對(duì)貧困患病兒童的人文關(guān)懷?！痹谧蛉铡盀閻?+1”公益沙龍第三場(chǎng)活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),，嘉賓們圍繞“公益空間”如何更好地發(fā)揮效用展開討論。現(xiàn)場(chǎng)嘉賓均表示,，“公益空間”除了為貧困患病兒童提供物質(zhì)幫助外,，還應(yīng)該給予他們更多精神上的關(guān)愛。

????上海真愛夢(mèng)想基金會(huì)的秘書長(zhǎng)吳沖表示,，目前,，我國(guó)的醫(yī)療救助更多是解決讓人活下來的問題,，但“公益空間”是解決兒童活得好、活得有尊嚴(yán)的問題,。吳沖認(rèn)為,，在有限的空間里，如何讓孩子和家長(zhǎng)活得有希望,、有尊嚴(yán)則需要理念的支撐,。“公益空間應(yīng)該提供更多有質(zhì)量的東西,，比如宗教,、哲學(xué)、生命的思考等問題,?！标悰_建議，“公益空間”建立一套系統(tǒng)的課程,，在為孩子們提供物質(zhì)幫助的同時(shí),，向孩子們傳遞知識(shí),，提高孩子們的生命質(zhì)量,。

????“一個(gè)人在遇到困難的時(shí)候，除了給予他金錢的資助外,，更多應(yīng)該給予親情和愛的關(guān)懷,。”深圳潮青會(huì)常務(wù)副主席陳國(guó)雄認(rèn)為,，當(dāng)今社會(huì),，人們的思想和修養(yǎng)都在不斷地提升。因此,，“公益空間”也該有所提升,，應(yīng)該讓更多患病兒童在得到救助的同時(shí)體驗(yàn)到人間的溫情和愛，對(duì)于病患中的孩子和家庭應(yīng)該給予他們生命的正向能量的引導(dǎo)和激發(fā),，在孩子們心中種下“愛”的種子,。（深圳晚報(bào)記者 王曉芳）

編輯:李桂瑜