莫阿姨和兒子,、兒媳的三口之家原本是個(gè)很幸福的家庭，可自從去年7月19日孫女“寶貝”（小名）出生后,，全家人的生活就徹底被打亂了,。“寶貝”出生后不僅經(jīng)常發(fā)生抽搐的現(xiàn)象,，嚴(yán)重時(shí)甚至?xí)舷?shù)十秒,。送到醫(yī)院經(jīng)醫(yī)生診斷為“大田原綜合征”（又叫小嬰兒癲癇性腦病伴爆發(fā)抑制癥），醫(yī)生說(shuō)這個(gè)病除了藥物緩解,，目前還沒(méi)有根治的方法,。

莫阿姨說(shuō)，出生4個(gè)月以來(lái),，孫女不定時(shí)地突然就抽搐了,，每天約十余次，每次持續(xù)時(shí)間約數(shù)十秒到數(shù)分鐘不等,，有時(shí)會(huì)窒息20多秒,。每次嚴(yán)重時(shí)都得去醫(yī)院住院治療，目前已經(jīng)住過(guò)4次院了,?！搬t(yī)生說(shuō)這種先天性疾病治療困難，發(fā)作難以控制,，目前在全世界都還沒(méi)找到徹底根治的方法,，而且近一半的患兒在兩歲內(nèi)會(huì)死亡，即使存活到學(xué)齡期也多伴有嚴(yán)重的精神,、運(yùn)動(dòng)發(fā)育障礙,，預(yù)后極差?！蹦⒁谈嬖V記者,，現(xiàn)在只能通過(guò)藥物來(lái)控制“寶貝”發(fā)病的次數(shù)和程度，但這種藥物又對(duì)肝腎功能有很大的副作用,，所以還要定期做一系列肝,、腎、心電圖等檢查,。

“寶貝”的病讓本來(lái)收入就不高的這個(gè)家庭更加捉襟見肘,。“我一個(gè)內(nèi)地退休的人,，每個(gè)月1000多元的退休工資,，兒媳在一家企業(yè)做客服，收入也才1800元，兒子收入也僅僅過(guò)得去,，現(xiàn)在僅‘寶貝’所用的進(jìn)口藥一個(gè)月就得2000多元,，最近連奶粉都快買不起了?！蹦⒁搪犎私榻B,，給“寶貝”在做針灸治療，但效果也不太明顯,，她曾試著尋找“大田原綜合征”的治療偏方,，讓寶貝孫女早日脫離病困，但尋求未果,。

“孩子既然來(lái)到了我們家,，就是一條生命，不管多困難,，也要好好養(yǎng)著,，即使真的無(wú)藥可醫(yī)，也要盡量讓她少承受些痛苦”莫阿姨說(shuō),。為了給孩子治病,，莫阿姨傾盡家有，她希望能給孩子買一罐奶粉,，讓年幼的小孫女能吃得好些,。

（記者 周倩）

編輯:廖玲玲