她,，是一個(gè)地中海貧血癥患兒。她叫李嘉瑩,。生命對(duì)于她來(lái)說(shuō),，每天都意味著一次挑戰(zhàn)。現(xiàn)在,，她有了重燃生命的希望,，可是巨額手術(shù)費(fèi)卻成為她生命中的攔路虎。

一年365天,，10歲的嘉瑩每晚都得臥床,，掛著2斤重的泵接受每次持續(xù)8~10小時(shí)的去鐵治療，每15天還要坐4個(gè)小時(shí)的公交車到市二醫(yī)院輸一次血,。這一切，只因她是一個(gè)地中海貧血癥患兒,。生命對(duì)于嘉瑩來(lái)說(shuō),，每天都意味著一次挑戰(zhàn)。

“李嘉瑩的造血干細(xì)胞在臺(tái)灣血庫(kù)找到相匹配的,，請(qǐng)盡早籌款進(jìn)行手術(shù),?！睅讉€(gè)月前，南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院通過(guò)電話向嘉瑩的爸爸告知了這一喜訊,。這一消息讓嘉瑩一家又喜又愁,，喜的是嘉瑩有了重生的機(jī)會(huì)，愁得是50多萬(wàn)元的手術(shù)款怎么辦,？不得已,，嘉瑩的爸爸李文錫找到深圳晚報(bào)，希望愛(ài)心市民能幫嘉瑩渡過(guò)難關(guān),。

嘉瑩曾是“燃料行動(dòng)”的受助者

李文錫和愛(ài)人譚月連分別來(lái)自廣東和廣西,，兩人都是地貧基因的攜帶者，可直到嘉瑩出生6個(gè)月后,，在寶安區(qū)婦幼保健院查出患有重度地貧癥,，夫婦倆才意識(shí)到這個(gè)問(wèn)題。譚月連說(shuō),，產(chǎn)檢她都按規(guī)定在光明新區(qū)公明辦事處的醫(yī)院做了,，當(dāng)時(shí)醫(yī)生曾說(shuō)她貧血很嚴(yán)重， 給她開(kāi)了很多補(bǔ)鐵藥來(lái)補(bǔ)血,，卻愣是沒(méi)有想到這一切源于她是地貧基因攜帶者,。

“孩子既然出生了，就是一個(gè)小生命,。當(dāng)父母的,，砸鍋賣鐵也要養(yǎng)活她。嘉瑩可能是因?yàn)榛剂诉@個(gè)病,，小時(shí)候體質(zhì)一直不好,。特別是8歲以前，動(dòng)不動(dòng)就感冒,，三天兩頭要跑去醫(yī)院,，經(jīng)常大半夜去掛急診?！崩钗腻a告訴記者,，嘉瑩3歲之前，一直在公明當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院輸血,，家里每個(gè)月的大部分收入都用于輸血和排鐵了,。直到2007年，在市紅十字會(huì)地貧服務(wù)隊(duì)的幫助下,，嘉瑩幸運(yùn)地加入到由深圳晚報(bào)聯(lián)合市紅十字會(huì),、市關(guān)愛(ài)辦等單位主辦的“燃料行動(dòng)”中，一年12次的免費(fèi)輸血為這個(gè)家庭減輕了不少負(fù)擔(dān)。

2008年,，通過(guò)深圳晚報(bào)的持續(xù)關(guān)注,，地貧兒的情況受到市政府的重視，市政府將地貧兒的治療納入少兒醫(yī)保,，嘉瑩可以享受醫(yī)療保險(xiǎn)了,，90%的輸血和排鐵費(fèi)用都可以報(bào)銷。當(dāng)年,，嘉瑩便從“燃料行動(dòng)”中退出,，將免費(fèi)輸血的機(jī)會(huì)讓給其他需要幫助的孩子。

10年來(lái)白天學(xué)習(xí)晚上輸血排鐵

因?yàn)檫@個(gè)病,，嘉瑩自小就和藥物,、醫(yī)院為伴。白天上課,、晚上排鐵,、周末輸血……這是她生活的常態(tài)。無(wú)法想象,，像這樣的生活,，嘉瑩已經(jīng)持續(xù)了10年。如果沒(méi)有這些治療,，她將會(huì)出現(xiàn)肚子鼓脹,，鼻梁塌陷等一系列嚴(yán)重的癥狀，而且隨著年齡的不斷增長(zhǎng),，她輸血的頻率會(huì)上升,，同時(shí)需要加大排鐵藥量。

嘉瑩一家住在光明新區(qū)公明辦事處,，每次輸血必須到市二醫(yī)院,。于是，每隔兩周的周末,，李文錫夫婦倆便一大早帶著嘉瑩坐著公交車出發(fā)了,。公交車來(lái)回得近4個(gè)小時(shí)，輸血要2小時(shí),，每次回到家差不多都到晚上六七點(diǎn)鐘了,。

“如果只是正常的輸血、排鐵還好,，可輸血體熱容易引起好多并發(fā)癥,。”嘉瑩媽媽說(shuō),，發(fā)燒,、頭生瘡、舌頭起泡、支氣管炎對(duì)嘉瑩都是家常便飯,。“嘉瑩4歲那年,，忽然有一天就開(kāi)始發(fā)高燒,，40攝氏度的高燒持續(xù)不退，在深圳的醫(yī)院檢查說(shuō)是白細(xì)胞減少,，但具體病因不明確,，我們又帶著她去了廣州的南方醫(yī)院、廣州市兒童醫(yī)院,，在廣州住院一個(gè)月,，后來(lái)又引發(fā)急性闌尾炎。那一次,，前后花了6萬(wàn)多元,，也用光了我們家的所有積蓄?！?/p>

骨髓配型成功卻沒(méi)錢做手術(shù)

盡管定期的輸血和排鐵讓嘉瑩的病情得到了有效控制,，但治標(biāo)不治本，唯有做骨髓移植手術(shù)才有完全康復(fù)的可能,?！斑@樣的生活真是生不如死，聽(tīng)說(shuō)可以用臍帶血的干細(xì)胞治療地中海貧血,，我曾經(jīng)冒險(xiǎn)懷過(guò)兩次孕,，可兩次都失敗了，胎兒都被查出仍是地貧兒,，醫(yī)生說(shuō)我們倆生重癥地貧寶寶的可能性高達(dá)75%,，所以最終放棄了這個(gè)辦法?！奔维搵寢屨f(shuō),。

幾年前，李文錫夫婦帶著嘉瑩在深圳市血液中心和華大基因分別做過(guò)造血干細(xì)胞的高分辨,，但一直沒(méi)有消息,。去年，他們又在南方醫(yī)院做了高分辨的骨髓配型,。沒(méi)想到,，今年4月份，南方醫(yī)院就傳來(lái)了好消息,，在臺(tái)灣血庫(kù)找到了配型成功的造血干細(xì)胞,。

這一消息讓全家人都很開(kāi)心，李文錫夫婦帶著嘉瑩前往廣州，在南方醫(yī)院又做了一系列的進(jìn)一步檢查,，發(fā)現(xiàn)符合骨髓移植手術(shù)的標(biāo)準(zhǔn),，而且現(xiàn)在就是做手術(shù)的最佳時(shí)機(jī)?？陕?tīng)說(shuō)要準(zhǔn)備50萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)和醫(yī)療費(fèi),，李文錫和妻子愣住了，這難倒了嘉瑩一家,。

高額費(fèi)用盼好心人伸援手

現(xiàn)在，李文錫在公明當(dāng)?shù)氐囊患覚C(jī)械廠做工模師傅,，一個(gè)月能拿到3500 元,，妻子則因?yàn)橐疹櫦维摚瑳](méi)法工作,。一家三口就靠李文錫這3500元過(guò)活,，除去房租和生活，所剩的錢都用在嘉瑩的治療上了,。

為了給嘉瑩治病,，李文錫和妻子向家里的親戚朋友借了幾次錢了，村里的鄰居也借了不少,，可大家都是種田的也不富裕,，最終湊了近10萬(wàn)元。無(wú)奈之下,，李文錫只得求助深圳晚報(bào),，希望能有好心人伸出援手救救孩子?！坝H戚朋友都借遍了,，可我們不想放棄，尤其是如今孩子骨髓配型已成功,，所有的術(shù)前準(zhǔn)備都做了,，只要能籌齊錢，醫(yī)院就能馬上做手術(shù),，越早做效果越好,。可現(xiàn)在,，孩子只能待在家里等,。”李文錫說(shuō),。

關(guān)于她

她很堅(jiān)強(qiáng)

白天上課、晚上排鐵,、周末輸血…… 一年365天,，10歲的嘉瑩每晚都得臥床，掛著2斤重的泵接受每次持續(xù)8~10小時(shí)的去鐵治療,。

她很勇敢

“小時(shí)候,，嘉瑩一去醫(yī)院就哭，看到穿白大褂的人就哭,，現(xiàn)在她知道自己有這個(gè)病需要輸血，每次都很主動(dòng)地伸出胳膊,?！崩钗腻a說(shuō)。

讓小天使好好活下去

“只要有一絲希望我們都不會(huì)放棄,， 無(wú)論以后的路有多苦多難,，我們對(duì)嘉瑩都會(huì)不離不棄！”李文錫說(shuō),。

每一分錢都是救命錢

活潑可愛(ài)的嘉瑩和一臉愁容的李文錫夫婦看了讓人難過(guò),。希望社會(huì)上的好心人能伸出援手幫幫這個(gè)可憐的地貧患兒。您捐出的每一分錢都是孩子的救命錢,，早一天湊齊手術(shù)費(fèi),，她就能早一天恢復(fù)健康。如果您想幫助這個(gè)不幸的孩子,，可以聯(lián)系我們,。（深圳晚報(bào)記者 周倩 文/圖）

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編輯:陳琳君