????10年求醫(yī)無望,，但王佳宏有一個埋藏心底的愿望：我不想死，我想上學(xué)

????父親從未放棄過王佳宏,。

????深圳晚報訊 （記者 易芬） 你能夠想象一個17歲少年只有10歲孩子高,，重40多斤嗎?你能夠想象一個少年的身體已經(jīng)瘦成了皮包骨頭，但他說話清晰,，思維活躍,？10月19日,，記者在龍崗區(qū)坪地街道的一個老屋村里見到了這個17歲的男生王佳宏。

????他僅僅上過一年幼兒園,，隨后被確診為“進行性肌營養(yǎng)不良”癥,，即醫(yī)學(xué)上稱為“漸冰人”，做清潔工的父親王中民帶他求醫(yī)10余年無果,。王佳宏只有一個樸素的愿望：我不想死,，我還沒上過小學(xué)呢，我希望有個老師來教教我,。

????1 目不忍睹

????瘦得一根根肋骨清晰可數(shù)

????10月19日,，在龍崗區(qū)坪地街道年豐社區(qū)田坑老村38號這個一層的陰暗的舊屋里，王佳宏躺在床上,，大眼睛,，高鼻梁，笑起來很可愛,。但他的身體讓人目不忍睹：肚子深深凹進去,，基本沒腰部，肋骨一根根清晰可數(shù),，手臂和大腿小腿如黃瓜般粗細(xì),。

????1995年來深的陜西人王中民對兒子幼年的事情還記得很清楚：“我回老家了，他飛跑過來要我抱,?！?001年，王佳宏隨父母來深圳打工,，同時治病,。6歲那年，他被父母送進幼兒園,?！八嫌變簣@的時候，我給他買個一輛自行車,，100塊,，二手的，他騎得好開心,?！笨?歲，王佳宏上了小學(xué),，上學(xué)的第3天,，學(xué)校就將他的學(xué)費全部退回，因為老師發(fā)現(xiàn)他走路像鴨子一樣搖擺，上樓梯困難,，時常跌倒,。此后，王佳宏就一直在父母簡陋的租房中呆著,。10歲之后,，他失去了行走能力，13歲左右,，他漸漸長大的身體開始消瘦,，每天只能躺在床上，偶爾看看電視消磨時間,。

????失去行走能力,，生活不能自理，但王佳宏是個懂事的少年,。要尿尿了,，他會悄悄招手，要大便了他更是在父母耳邊幽默地說,，“肛門想吐”,。生活里，這個孩子很單純,，要求特別少,，夫妻倆在附近工廠做清潔工作，每一兩小時回來看看兒子,，兒子依然安靜躺在床上,，看電視、看墻,、看天花板,，或者聽附近的狗吠。

????2 千辛萬苦 10年走遍全國各大醫(yī)院

????10多年來,，王佳宏記得他去過的每一家醫(yī)院,，深圳的、廣州的,、鄭州的,，北京的。他也記得深圳市內(nèi)許多醫(yī)院的必經(jīng)之路,，因為去市二醫(yī)院、中醫(yī)院時,，父親背著他走過很多次,。他的父親王中民積攢著做清潔工作賺來的微薄工資，為他準(zhǔn)備著每一次求醫(yī)問藥的花費,。問起哪一次看病最艱難,，憨厚樸實的王中民笑笑,，“好像都挺難的?！?/p>

????19日,，記者見到王中民時，這個憨厚老實的男人穿著一個調(diào)味品品牌的廣告衫,，下擺處已經(jīng)布滿了坑洞,，看不出顏色。而不過46歲的他,，頭發(fā)已經(jīng)花白,。他說來深圳十幾年，近10年都在同一家工廠承包清潔工作,，因為“老板人好,，我要請假都能請到，有時候請假,，我老婆就去頂班也行,。”大兒子8歲時,，他和妻子就將其寄養(yǎng)到姨媽家中,，“一直都沒管過他，就想來深圳多賺點錢,，治好小兒子的病,。”

????早在6歲,，王佳宏就被確診為進行性肌營養(yǎng)不良癥,，是一組病因不明的，遺傳性,、進行性肌肉疾病,，臨床上以進行性加重的肌肉萎縮和無力為其主要特征。醫(yī)學(xué)上稱這種患者為“漸冰人”,。

????3 希望落空 沒治好病卻碰上了“醫(yī)托”

????在10年求醫(yī)路上,，王中民認(rèn)為離希望最近的有兩次。一次是2004年,，他走遍了深圳的大小醫(yī)院,，有人指點他到市中醫(yī)院進行針灸，“我們找了一個醫(yī)生,，他有中國最高的學(xué)歷,，專門研究我兒子這個病的。”王中民到處打電話找親戚,，要他們準(zhǔn)備錢,，說兒子有救了。在中醫(yī)院附近,，夫妻倆租下了一個10多平方米的房子,，住了半年，每周5天前往醫(yī)院針灸,，但半年之后,，效果仍然不明顯。另一次是2008年,，他籌集了兩萬多元錢讓兒子在廣州一家醫(yī)院動骨科手術(shù),，希望解決王佳宏足部側(cè)翻的問題，讓他能站起來,。但手術(shù)對王佳宏并未有任何效果,，至今足部的傷疤依然清晰可見。

????在求醫(yī)路上,，老實巴交的王中民還多次遇到“醫(yī)托”,，有一次就從廣州南方醫(yī)院出來，被騙到一家小診所,，買了3000多元的中藥,。“那些藥我都熬給兒子吃了,，我第二次去開藥的時候,，有個女的在那里大吵大鬧，告訴我這家醫(yī)院都靠醫(yī)托騙人讓患者買藥,，我才明白過來,。”王中民說,。

????愿望

????希望有老師教兒子學(xué)習(xí)

????現(xiàn)今,，王中民每每從工廠做完清潔回來，不管多晚,，都會背著兒子出門,，他背的姿勢也很獨特，兒子的兩只瘦腳被他夾在腋下,，兩手抓著兒子的兩手,。“我背習(xí)慣了,，一點都不覺得他重,?！?/p>

????出去的時候，遇到廣告牌就停下來,，文化水平不高的王中民開始教兒子認(rèn)字?！八橇σ稽c問題都沒有,，有時候走的路路牌他都記得，還給我指路,，他也認(rèn)識很多字,。”王中民遺憾地說,，因為他們夫妻倆文化水平都不高,，有時候兒子看新聞，問起一些東西,，他們也不懂,。他認(rèn)為兒子智力這么好，就身體退化了,，治愈應(yīng)該還有希望,，希望兒子能有個家教來教教他，學(xué)點東西,。

????王中民動情地回憶起2004年的那次治病經(jīng)歷,。當(dāng)時，他充滿信心,，兒子也充滿了信心,。他曾問起兒子想如果病好了準(zhǔn)備做什么，王佳宏說他想上學(xué),。王佳宏甚至還做好了一個完整的計劃,。“我兒子說,，他如果好了,，就用3年時間讀完小學(xué)，用兩年時間讀完初中,，再用兩年時間讀高中,，然后考大學(xué)。我問他,，如果考不上大學(xué),，那去學(xué)個理發(fā)行不？有份手藝養(yǎng)活自己也行,，他說不行,，要上學(xué),。”說起這些,，夫妻倆的眼里都含滿了淚水,。

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編輯:梁碩芳