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兩兄妹病情牽動深圳市民心
“雷鋒式好戰(zhàn)士”陳立文(左二)和戰(zhàn)友到醫(yī)院看望可帆一家,。 深圳晚報記者 溫慶強 攝
可帆的眼神充滿童真。深圳晚報記者 溫慶強 攝
深圳晚報訊 (記者 徐再杰 王雅)2歲8個月的楊可帆和6個月的楊伊蒙身患罕見怪病的不幸遭遇經(jīng)深圳晚報重磅報道后(詳見本報昨日頭版,、二版相關(guān)報道),,立刻在市民中間引發(fā)了強烈的反響。昨天,,深圳市關(guān)愛辦主任,、深圳報業(yè)集團黨組書記,、社長黃揚略多次致電了解兩兄妹的病情和家庭狀況,并就本報報道做出專門批示,。深圳市關(guān)愛辦和關(guān)愛基金會也隨即發(fā)出倡議,,呼吁富有愛心的深圳市民伸出援手,共同來幫助這個不幸的家庭,。深圳市紅十字會和深圳市血液中心相關(guān)負責(zé)人也表示,,將積極尋找和兄妹二人相配的造血干細胞。
深圳市關(guān)愛辦主任 黃揚略批示
請市關(guān)愛辦和關(guān)愛基金會發(fā)出一個捐款倡議書,,明天深圳特區(qū)報,、深圳商報、深圳晚報,、晶報和深圳新聞網(wǎng)一起刊登,。要把情況說得更清楚些。另,,深圳報業(yè)集團要先組織一次捐款,。
本報熱線響個不停
“我是新加坡華僑,在深圳的酒店看到晚報報道,,想給他們捐款”,、“我愿意捐獻造血干細胞”、“我可以幫助他們聯(lián)系名醫(yī)”,、“我有國家干細胞庫電話”……昨天,,兩兄妹的消息見報后,本報熱線電話就一直響個不停,。眾多愛心市民紛紛伸出援手,,為這個苦難的家庭出錢出力、獻計獻策,。
深圳市民李小姐表示:“我也是做媽媽不久,,看到這篇報道非常有感觸,看得我眼淚都流出來了,,很想知道鄧小姐的電話,,想聯(lián)系他們?nèi)タ匆豢矗o孩子送些玩具,,再捐些錢,。”
讀者曾先生致電本報表示,,解救兩個孩子的根本途徑還是要進行血液配型,,否則孩子就是一直受苦,所以他愿意捐獻造血干細胞,,增加兩個孩子配型的機會,。
讀者龍女士還特意提供了國家干細胞庫的電話,,希望鄧琴蘭馬上聯(lián)系他們:“這兩個孩子太可憐了,我看了報道后,,心里很痛,,就打電話給我一個在新疆的朋友,她對各種疑難疾病很有研究,,她聽說這件事后,,也說這種基因突變的血液病很復(fù)雜,最根本的解決辦法就是造血干細胞移植,,否則孩子要一直靠輸血和排鐵治療,,很痛苦遭罪,看那孩子都沒地方扎針了,,真希望大家?guī)椭麄兣湫统晒Γ@才是最最重要的,?!?/p>
在微博上,眾博友也紛紛轉(zhuǎn)發(fā)晚報的報道,,公布了愛心賬號及晚報熱線,,使外界對這對兄妹的關(guān)注度更高了。
愛心市民趕往醫(yī)院探望
除了通過微博和電話來表達對可帆和伊蒙的關(guān)注外,,還有愛心市民迫不及待地來到可帆兄妹所在的龍崗區(qū)人民醫(yī)院住院部兒童病房看望他們,。昨天中午,一位沒有留下姓名的愛心市民來到龍崗人民醫(yī)院,,不巧的是,,當時可帆和伊蒙的父母剛好出去辦事,與這位愛心市民擦肩而過,。
深圳市紅十字會,、市血液中心的相關(guān)負責(zé)人看到晚報報道后,也立即行動起來,,積極為可帆和伊蒙在內(nèi)地和臺灣地區(qū)尋找合適的骨髓配型,。。
面對大家如潮的愛心,,可帆和伊蒙的媽媽鄧琴蘭被深深感動了,。她激動地表示:謝謝大家的關(guān)心,深圳有這么多的愛心,,讓我這個平凡又多難的媽媽感到無比幸福,!我沒有給孩子帶來健康的身體,但是我一定要讓孩子溫暖幸福,,永不放棄,!有大家的關(guān)心和幫助,,我深信兄妹倆一定可以戰(zhàn)勝病魔,可以和普通的孩子們一樣玩耍上學(xué),!謝謝大家把愛心傳遞,,我們一定會加油!
雷鋒式好戰(zhàn)士陳立文 愿捐造血干細胞
深圳晚報訊(記者 李晶川 通訊員 陳陽紅)“只要能血型配對,,我們將捐獻造血干細胞,!”昨天下午,被譽為“雷鋒式好戰(zhàn)士”的廣東邊防七支隊五中隊班長陳立文來到深圳龍崗人民醫(yī)院兒童病房,,親手把與戰(zhàn)友們一起捐贈的2551元愛心款送到患罕見怪病的楊可凡,、楊伊蒙兄妹父母手上,并當場表示要進行血型配對捐獻造血干細胞(骨髓),,一家人感動得熱淚盈眶,。據(jù)悉,這是可帆一家在醫(yī)院病房收到的第一筆捐款,。
昨天上午,,廣東邊防七支隊五中隊班長陳立文通過深圳晚報了解到,有兩名兒童患罕見的丙酮酸激酶缺乏癥(PKD)引起血溶的怪病,。怪病主要由PK基因變異所致,,此病在全國僅12例。他們已耗費了20萬元醫(yī)藥費,,而治療兩個孩子共需要100萬元,。由于缺少醫(yī)藥費和移植骨髓,醫(yī)院一天下午兩次下達病危通知,。陳立文首先捐款500元,,中隊戰(zhàn)友也踴躍參與愛心行動,很多剛下新兵連不久的新戰(zhàn)士也捐出了微薄的津貼,,官兵們共捐了2551元,。
下午5時,陳立文和五中隊指導(dǎo)員王競帶著全隊官兵捐贈的愛心款和果籃來到深圳龍崗人民醫(yī)院看望楊可凡,、楊伊蒙兄妹,。陳立文一邊哄著兩兄妹開心,一邊安慰他們的父母:“我們邊防七支隊成立了一個‘地貧兒愛心血庫’,,只要血型能配對,,我第一個獻血捐骨髓,我愛心血庫兩千名官兵都會義無反顧地支持和幫助你們,!希望他們能早日康復(fù),!”孩子父母被陳立文等邊防官兵的愛心舉動深深感動了,含著熱淚連聲道謝,。兩兄妹一家又重燃起希望,,而陳立文又開始了去尋找配對血型的計劃,,準備和戰(zhàn)友們捐獻造血干細胞。
倡議書
富有愛心的深圳人:
一億分之一的幾率,,令年紀只有2歲8個月和6個月的兩兄妹,,不幸先后患上罕見疾病。在同齡的孩子享受陽光與希望,,與父母分享歡樂與幸福的時候,,楊可帆和妹妹楊伊蒙,卻因確診丙酮酸激酶缺乏癥(PKD缺乏),,尚未細細品嘗生活的甘美,,卻要面對生命的嚴酷考驗。他們的父母,,輾轉(zhuǎn)奔波,,為一劑良方而苦苦求索,更為巨額的治療費用而夜不能寐,。
深圳是一座關(guān)愛之城,。一年一度的深圳關(guān)愛行動,在“關(guān)愛·感恩·回報”的旗幟下,,聯(lián)合社會各界的力量,曾幫助患重病的賴碧紅,、李艷華進行手術(shù),,為尚在襁褓中的小深貴送去關(guān)愛,為鐘可覽,、孫永富,、雷波等身患重病而因家境貧寒的孩子送去希望。富有愛心的深圳人用行動為這座城市不斷譜寫新的篇章,。
用愛擁抱每一天,,用心感動每個人。今天我們向社會各界呼吁,,大家伸出援手,,弘揚團結(jié)互助、扶貧濟困的關(guān)愛精神,,幫助這個陷入困境的家庭,,給他們帶去生命的溫暖和生活的希望!
深圳市關(guān)愛行動組委會辦公室
深圳市關(guān)愛行動公益基金會
捐助方式
戶名:深圳市關(guān)愛行動公益基金會
賬號:755917340410202
開戶行:招商銀行深圳上步支行
務(wù)必注明“捐助可帆和伊蒙”,。
編輯:韓魯東
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