李平（后排左一）與“地貧兒童”在一起,。

　　日前，記者在深圳市第二人民醫(yī)院的“地貧之友”工作室約見(jiàn)了李平,，她是國(guó)內(nèi)還是首支專(zhuān)門(mén)關(guān)愛(ài)“地貧”人群的服務(wù)組織——深圳市紅十字會(huì)關(guān)懷地中海貧血癥志愿者服務(wù)隊(duì)的發(fā)起人之一,，同時(shí)也是一名地中海貧血兒童的母親。

　　孩子５歲時(shí)被確診

　　“許多人都知道,，‘地中海貧血’患兒的出生會(huì)給一個(gè)家庭帶來(lái)無(wú)盡的痛苦,。但既然遇到了,，就要坦然面對(duì)。我和另外一名‘地貧兒’亮亮的奶奶劉超齡都是深圳‘地貧’服務(wù)隊(duì)的發(fā)起人,，正是因?yàn)橄嗤脑庥?，才使我們兩個(gè)柔弱的女人有了創(chuàng)建這支服務(wù)隊(duì)的動(dòng)力?！?/p>

　　李平說(shuō),，兒子佳佳和亮亮同年出生，今年都已經(jīng)１６歲了,，但兩人的性格完全不同,，一個(gè)內(nèi)斂羞怯，一個(gè)開(kāi)朗活潑,。佳佳在一歲多的時(shí)候,，許多人都說(shuō)孩子的臉色太差，可能得了什么病,，于是就帶著兒子走遍深圳的大小醫(yī)院,。“最初,，醫(yī)生檢查的結(jié)果是貧血,，只有個(gè)別醫(yī)生懷疑孩子是血液疾病。聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)孩子要輸血,，就帶著佳佳去深圳一家大醫(yī)院輸血,。連續(xù)輸了三年多的血，由于一直對(duì)‘地貧病’不了解,，有病亂投醫(yī),，花了不少冤枉錢(qián)，但病依然不見(jiàn)有好傳,。直到佳佳五歲時(shí),，才被醫(yī)生診斷為地中海貧血癥，并斷言‘孩子活不過(guò)七歲’,?！?/p>

　　“這不意味著，乖巧,、可愛(ài)的兒子被病魔判了死刑,？“李平慌了。由于長(zhǎng)期輸血,，孩子身體里堆積了許多鐵質(zhì),，佳佳的脾臟開(kāi)始腫大，樣子開(kāi)始有些變形,。后來(lái),，在前往深圳市第二人民醫(yī)院治療時(shí),，李平認(rèn)識(shí)了曾做過(guò)醫(yī)生的劉超齡，得知她的孫子亮亮也是一名“地貧兒”,，有著相同命運(yùn)的兩個(gè)女人成了忘年交,。

　　面對(duì)病魔不再迷茫無(wú)助

　　由于劉超齡自己是個(gè)醫(yī)生，對(duì)“地貧病”比較了解,，亮亮在發(fā)現(xiàn)病情時(shí)第一時(shí)間得到了正確的治療,，“那時(shí)候，大多數(shù)‘地貧’家庭都不了解地貧的性質(zhì),，不要說(shuō)是普通百姓人家,，就連醫(yī)生都未必對(duì)這個(gè)病完全了解，更不要說(shuō)能給‘地貧兒’一個(gè)正確的治療了,?！崩钇秸f(shuō)，像她這樣亂投醫(yī)的情況她也碰到不少,，“幸運(yùn)的是我認(rèn)識(shí)了劉奶奶一家,，他們傳授給我的護(hù)理方法讓我面對(duì)病魔不再迷茫無(wú)助?！?/p>

　　隨后的日子,，李平一家得到了深圳市第二人民醫(yī)院兒科李琪主任的大力幫助，在這段時(shí)間中,，他們陸陸續(xù)續(xù)認(rèn)識(shí)了３０多個(gè)地中海貧血兒童的家庭,。此時(shí)為了兒子佳佳，李平已經(jīng)不再去上班了,，她成了兒子康復(fù)路上的專(zhuān)職媽媽,、醫(yī)生、保姆和老師,。由于得到了良好的照顧,，佳佳和健康的孩子沒(méi)有什么兩樣?！钡侵?chē)暮⒆訁s不是這樣,，很多孩子由于長(zhǎng)期沒(méi)錢(qián)輸血，發(fā)育得很不好,，十幾歲的孩子看起來(lái)就像幾歲的孩子,，甚至出現(xiàn)了肝脾腫大的情況?！拔液驼煞蚩粗约旱暮⒆佑挚纯粗?chē)暮⒆用壬艘粋€(gè)念頭，能不能把這些孩子組織到一起,，有一個(gè)專(zhuān)門(mén)幫助他們的組織出現(xiàn),？

　?。保梗梗改辏谏钲谑卸t(yī)院輸血期間,，“地貧兒”家長(zhǎng)們動(dòng)議成立家長(zhǎng)互助會(huì),，當(dāng)時(shí)有２８名地貧兒家長(zhǎng)參加。２００１年１２月,，經(jīng)正式申報(bào)批準(zhǔn),，深圳成立了“深圳市紅十字會(huì)關(guān)懷地中海貧血癥志愿者服務(wù)隊(duì)”——簡(jiǎn)稱(chēng)“地貧”服務(wù)隊(duì)，當(dāng)時(shí)在國(guó)內(nèi)還是首支專(zhuān)門(mén)關(guān)愛(ài)地貧人群的服務(wù)組織,。

　　深圳“地貧”服務(wù)隊(duì)成立至今,，成員已經(jīng)從最初的２８名發(fā)展到如今的３４０名，服務(wù)隊(duì)的成員里既有醫(yī)護(hù)人員也有義工,，但更多的還是“地貧兒”的家長(zhǎng),。“地貧”服務(wù)隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)陳俊銘,、副隊(duì)長(zhǎng)林向陽(yáng)和劉超齡是服務(wù)隊(duì)的核心人物,，多年來(lái)他們?yōu)樯钲诘摹暗刎殹奔彝ヌ峁┝嗽S多幫助與支持，為深圳的“地貧”患兒舉辦了一個(gè)接一個(gè)的活動(dòng),，讓很多生活在“地貧”陰霾下的家庭逐漸走出陰影,，重拾信心，為許多“地貧兒”提供免費(fèi)輸血,、募捐等活動(dòng),，也為“地貧兒”爭(zhēng)取到了社會(huì)上更多的援助。

編輯: 梁碩芳