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自閉兒媽媽:我不會輕易放棄

2008-12-15  來源: 晶報  【字號:  

孩子的每一點進步都令廖艷暉開懷大笑,。

  每天說的最多就是“對不起”

  晶報:凱文現(xiàn)在好多了吧,?

  廖艷暉:算是有進步了,以前每天要穿一樣的衣服,、一樣的鞋子,,現(xiàn)在可以每天穿不同的衣服和鞋子,。今天你們來,,他可以站在門口迎接你們,,都是花了好長時間才學會的。(采訪時,,抑制不住興奮心情的凱文不時從睡房沖出客廳,,不由自主的輕吼,,有時抱住媽媽親吻,,有時候抱住記者親吻,。)

  晶報:剛開始難接受吧?

  廖艷暉:嗯,,一聲“媽媽”等了3年(廖艷暉無奈地笑),。你叫他,他根本就不知道,。為了他,,淚都流干了。

  晶報:你常說自己是個“臉皮厚”的人,?

  廖艷暉:臉皮不厚不行?。∶刻煺f的最多的就是“對不起”,。

  晶報:凱文常?!瓣J禍”?

  廖艷暉:他看見商店里的可樂拿起來就喝,,到麥當勞看見別人桌上的薯條拿起來就吃,,看電影大吼大叫。我只能和別人解釋說,,我兒子是自閉癥,,控制不了自己的情緒,可很多人認為我沒有照顧好孩子,,甚至有人說“這樣的孩子就不要帶出來了”,。

  晶報:心里很難受吧?

  廖艷暉:每次出去回來后,,他哭我也哭,。

  晶報:有沒有想過放棄?

  廖艷暉:沒有,,我要是不管他,,他就沒得救了。

  晶報:我感覺凱文現(xiàn)在挺好,,很有禮貌,。

  廖艷暉:13年了,我把工作辭了,,手把手教他,,一點點學總會有進步。他不知道自己叫凱文,,我就自己重復自問自答“凱文……哎”,,時間長了我叫“凱文”,他就會“哎”。今年凱文才學會模仿別人說話,,這是我羨慕了別的家長十幾年的事,。

  晶報:凱文也有讓你感動的時候吧?

  廖艷暉:開心的事情還是挺多的,。有一次帶凱文去醫(yī)院看牙,,我請求醫(yī)生讓他現(xiàn)在診療室里觀察半個小時,因為他害怕陌生的環(huán)境,,醫(yī)生拒絕了,,說不看這樣的孩子,讓我回家給他用鉗子把牙齒搖松就好,。我拉著凱文沖到停車場,,哭得很大聲。我傷心的不是牙齒的問題,,而是如果我不在了,,凱文今后的日子怎么過?突然凱文從背后摟住我,,親我,。這是他第一次主動安慰我,以前他根本不懂人的感情,,那次他真的長大了,,我的眼淚一下就止住了。

  幫助自閉癥兒童是理想

  晶報:能照顧好凱文已經不容易了,,為什么還想到成立自閉兒家長會,?

  廖艷暉:凱文上學遇到了很多波折,沒有學校愿意收他,,我想讓孩子融入社會,,就找了很多和我一樣的家長,希望通過自助互助,,幫助自閉癥的孩子,。2000年我去香港發(fā)現(xiàn)有很多自閉癥兒童的家長組織,我就有了成立孤獨癥(即自閉癥)孩子家長資源中心的念頭,。

  晶報:第二年你的想法實現(xiàn)了,,順利嗎?

  廖艷暉:開始很多困難,,沒有活動場地,,老公把公司的200多平米的房子騰出來,每個家長一年拿出200元作為活動經費,,1000多塊水電費我自己交,。就這樣過了半年也撐不下去了,后來羅湖區(qū)殘聯(lián)幫了我們一把,給我們提供了免費場地,。2004年我們還創(chuàng)辦了康復中心,。

  晶報:老實說,累嗎,?

  廖艷暉:剛開始的時候很累,,但家長們就像兄弟姐妹一樣,,有什么事都互相幫忙?,F(xiàn)在是心累,很多時候不開心,,有些新來的家長認為我是服務的倡導者和提供者,,忘了我也是一個自閉癥孩子的媽媽,我的孩子也在康復中心訓練,。研究會不是我一個人的,,是大家共同擁有的。

  晶報:服務倡導者,、倡導者,、使用者的角色讓你很矛盾?

  廖艷暉:我很困惑,,懷念以前大家一起努力的日子?,F(xiàn)在我都不敢和家長們混得那么熟了。

  晶報:為什么,?

  廖艷暉:大家就覺得我是“話事人”,,和我熟了,就讓我介紹好老師,,我很害怕這種事情,。有些家長為了爭訓練老師吵架,還說“我和廖艷暉比較熟”,。家長們覺得自己交了錢是來享受服務的,,忘記了這個群體自助互助的精神。在這種情況下,,凱文獲得的訓練反而更少了,,他們都覺得凱文是“自己人”。

  晶報:那你還堅持做下去嗎,?

  廖艷暉:當初做的時候就是為了理想,,我不會輕易放棄的。今年在和港澳臺的自閉癥兒童家長組織交流時,,一位澳門的秘書長和我說,,“人人都有私心”,如果你要求別人沒有私心是不現(xiàn)實,只要其他家長的私心是和機構發(fā)展吻合,,那就是助力,。聽了這番話,我釋然了,。

編輯: 王丹丹

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